डेरिक मुस्कुराते हुए
ब्रायना विल्सन द्वारा

एक बच्चे की मुस्कान: न्यू मैक्सिको में फांक देखभाल का समन्वय

जूलियट जेड फ़िफ़र 18 सप्ताह की गर्भवती थी जब एक अल्ट्रासाउंड से पता चला कि उसके बच्चे के होंठ और तालु कटे हुए थे।

 फ़िफ़र ने कहा, "मैं क्लिफ़्ट के बारे में कुछ नहीं जानता था।"  “सबसे पहले, मुझे लगा जैसे मेरी दुनिया बिखर रही है। यह सुनना मेरे लिए सचमुच कठिन था। वह अपने आधे मुँह के साथ बाहर आ जायेगा।”

रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सीडीसी) के अनुसार, गर्भावस्था के पहले नौ हफ्तों के दौरान गर्भ में एक फटा तालु बनता है, जब मुंह की छत बनाने वाले ऊतक एक साथ नहीं जुड़ते हैं। कटे होंठ गर्भावस्था के पहले सात हफ्तों के दौरान बनते हैं, जब होंठ के ऊतक एक साथ नहीं जुड़ते हैं।

फ़िफ़र को उसके बच्चे के निदान के एक महीने बाद न्यू मैक्सिको यूनिवर्सिटी चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल क्लेफ्ट टीम में भेजा गया था। 

 

"जब आप गर्भवती हों तो किसी भी तरह की खबर मिलना वास्तव में डरावना हो सकता है, कि आपके बच्चे के जन्म के समय किसी प्रकार का अप्रत्याशित अंतर हो सकता है," केमिली वाकर, एमएसएन, सीपीएनपी-पीसी, क्लेफ्ट टीम के समन्वयक ने बताया। यूएनएम चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में नर्स प्रैक्टिशनर। "मेरे काम का वास्तव में सबसे बड़ा हिस्सा यह है कि मैं परिवारों को उस जीवन के बारे में आशा दे सकता हूं जो उन्हें और उनके बच्चे को यह निदान मिलने पर मिलेगा।"

वॉकर ने फ़िफ़र को वह आशा दी और उसे अपने बेटे, डेरिक जॉन गेब लोपेज़ के जन्म के लिए तैयार किया, अपनी तस्वीरें दिखा कर, जो उसने अन्य शिशुओं की ली थीं, जिनकी हालत सुधारात्मक सर्जरी से गुजरी थी। 

2-डेरिक-प्री-ऑप-फोटो.jpg सौजन्य केमिली वॉकर, एमएसएन, सीपीएनपी-पीसी

 

फ़िफ़र ने कहा, "वे अलग नहीं हैं, और उन तस्वीरों में मैंने यह देखा।" “वे बच्चे हैं। वे खूबसूरत बच्चे हैं।” 

लेकिन उसने कहा कि कोई भी फोटो, परामर्श या बातचीत उसे डेरिक के जन्म के समय उसके लिए महसूस होने वाले प्यार और उसकी प्यारी मुस्कान के लिए तैयार नहीं कर सकती थी।

फ़िफ़र ने कहा, "यह दुनिया की सबसे कीमती चीज़ है, और आप उस मुस्कान से जुड़ जाएंगे, और आप इसे जाने नहीं देना चाहेंगे।" 

वह लेकिन होगा डेरिक के स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के लिए उस मुस्कान को जाने दें। 

3-डेरिक-स्माइल.jpg सौजन्य केमिली वॉकर, एमएसएन, सीपीएनपी-पीसी

वॉकर ने बताया, "फांक होंठों को प्रभावित कर सकता है, जहां दांत आते हैं, मसूड़ों की रेखा, कठोर तालू, नरम तालू या उपरोक्त सभी को प्रभावित कर सकता है।" “यह इस बात पर प्रभाव डाल सकता है कि आप कैसे खाते हैं, आप कैसे पीते हैं, आप कैसे बोलते हैं। यह सुनने की क्षमता को प्रभावित कर सकता है और निश्चित रूप से आपकी उपस्थिति में अंतर पैदा कर सकता है।

वॉकर ने कहा कि यह स्थिति दुर्लभ है, आनुवंशिक हो सकती है और संयुक्त राज्य भर में 700 बच्चों में से एक को प्रभावित करती है। जिन परिवारों में वह काम करती है उनमें से अधिकांश ने निदान से पहले क्लेफ्ट के बारे में कभी नहीं सुना था।

उन्होंने कहा, "न्यू मैक्सिको में फांक की दर थोड़ी अधिक है, और यूएनएम ही एकमात्र जगह है जहां ये परिवार देखभाल के लिए जा सकते हैं।" “यह एकमात्र स्थान है जो व्यापक देखभाल सेवाएँ प्रदान करता है। इस टीम में एक नर्स प्रैक्टिशनर के रूप में मेरे पास वास्तव में अद्वितीय नौकरी है।

फ़िफ़र ने कहा कि इस प्रक्रिया के माध्यम से वॉकर उनकी जीवन रेखा थी, उनके बेटे की स्थिति पर उनका मुख्य स्रोत और संपर्क का प्राथमिक बिंदु था - खासकर जब उन्हें डेरिक के जन्म के बाद स्थापित प्राथमिक देखभाल के बिना अस्पताल से रिहा कर दिया गया था।

फ़िफ़र ने कहा, "उसे ले जाने में कोई सक्षम नहीं था।" "केमिली ने मुझे आश्वस्त किया कि अगर मुझे कोई प्राथमिक देखभाल डॉक्टर नहीं मिला, तो मैं उसे उसकी पहली अच्छी जांच के लिए यूएनएम चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल क्लेफ्ट टीम में ले जाने में सक्षम था।" 

उन्होंने आगे कहा, "उस दिन उन्होंने उसे खाना खाते हुए भी देखा।" "उन्होंने उसे एक ऐसे शेड्यूल में डाल दिया जिसके लिए उनके पास वास्तव में समय नहीं था, और उन्होंने उससे वह सब कुछ करवाया जो उन्हें करने की ज़रूरत थी।"

जब डेरिक अभी भी खाने के लिए संघर्ष कर रहा था और हफ्तों बाद तेजी से वजन कम कर रहा था, वॉकर और उसकी टीम फिर से वहां थी। फ़िफ़र ने कहा कि उन्होंने उसका फ़ॉर्मूला, उसकी बोतल बदल दी और यूएनएम चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में चार दिनों तक उसकी देखभाल की देखरेख की, जब तक कि उसका वजन वापस नहीं बढ़ गया। उन्होंने पांच महीने की उम्र में डेरिक की पहली बड़ी फांक प्रक्रिया भी की। 

4-नर्स-होल्डिंग-डेरिक.jpgसौजन्य केमिली वॉकर, एमएसएन, सीपीएनपी-पीसी

"मैंने उसे टीम को वापस सौंप दिया," फ़िफ़र ने उस पल को याद करते हुए आंसुओं के साथ कहा। “मेरा दिल हज़ारों टुकड़ों में टूट गया। मैं उसे जाने नहीं देना चाहता था. मैं वहां आठ घंटे तक बैठा रहा और उन्हें याद किया और उनके कंबलों को सूंघा। यह देखना मेरे जीवन का सबसे डरावना समय था कि कितने डॉक्टर और नर्सें उसे वापस एक कमरे में ले जाने के लिए वहां मौजूद थे।''

एक अनुवर्ती साक्षात्कार में - डेरिक की सर्जरी के अगले दिन - फ़िफ़र ने कहा कि उसे यह जानकर तसल्ली हुई कि वॉकर वहाँ था, साथ ही उस टीम और सर्जन के साथ भी जिस पर उसने भरोसा किया और भरोसा किया। वह प्रक्रिया, सुधार और डेरिक के लिए घर पर एक नई दिनचर्या कैसी होगी, इस बारे में घबराई हुई थी, लेकिन उसने उसके तत्काल सुधार पर ध्यान दिया। 

5-डेरिक-वन-डे-पोस्ट-ओपी.जेपीजीसौजन्य केमिली वॉकर, एमएसएन, सीपीएनपी-पीसी

फ़िफ़र ने कहा, "मुझे ऐसा लग रहा है जैसे हम दोनों के कंधों से कोई बोझ उतर गया है।" “साँस लेना बेहतर होने वाला है। खान-पान बेहतर होने वाला है. सब कुछ बेहतर होने वाला है।” 

उन्होंने बताया कि कैसे इस अनुभव ने उन्हें भी बदल दिया.

उन्होंने कहा, "मैंने अपनी ताकत के बारे में बहुत कुछ सीखा है।" “इसने मुझे दिखाया कि मैं जितना मैंने सोचा था उससे अधिक मजबूत हूं। मैंने यह सब एक साथ रखा।

क्लेफ्ट टीम के निरंतर समर्थन से, डेरिक सर्जरी से ठीक हो गया है। सितंबर के अंत में अपनी एक महीने की पोस्ट-ऑप यात्रा में, वॉकर ने कहा कि उनका वजन काफ़ी बढ़ गया है। फ़िफ़र ने कहा कि उन्हें राहत है कि उनके खान-पान में सुधार हुआ है। 

डेरिक एक महीने की जांच

 

 

डेरिक एक महीने की जांच

 

 

 

 

 

डेरिक एक महीने की जांच

 

 

डेरिक एक महीने की जांच

 

 

सौजन्य केमिली वॉकर, एमएसएन, सीपीएनपी-पीसी

डेरिक की अगली बड़ी सर्जरी उसके पहले जन्मदिन के तुरंत बाद होगी। उनकी स्थिति के लिए जीवन भर कई और ऑपरेशनों की आवश्यकता होगी।

वॉकर ने कहा, "एक नर्स प्रैक्टिशनर के रूप में मेरे लिए डेरिक को फलते-फूलते देखने से बड़ी कोई संतुष्टि नहीं है।" “इन बच्चों की देखभाल करना और उनकी कहानी का हिस्सा बनना सम्मान की बात है। मरीज़ और उनके परिवार ही कड़ी मेहनत कर रहे हैं। वे हर किसी से अलग रास्ते पर चल रहे हैं और मुझे इसका हिस्सा बनना पसंद है। डेरिक और उसकी माँ मेरे लिए बहुत खास हैं। मैं उन दोनों की ताकत से प्रेरित हूं।' मैं डेरिक को बड़ा होते हुए देखने के लिए और इंतजार नहीं कर सकता और हमारी टीम उसका उत्साहवर्धन कर रही है।''

वॉकर

मैंने पहली बार क्लीफ्ट्स के बारे में यहां अल्बुकर्क में एक हाई स्कूल के छात्र के रूप में सीखा था। एक प्रिय शिक्षक ने मुझे एक गैर-लाभकारी समूह से परिचित कराया जो दुनिया भर में कटे-फटे सर्जरी की सुविधा प्रदान करता था। जब मैं 17 साल का था, मुझे एक सर्जिकल टीम के साथ अफ्रीका जाने के लिए आमंत्रित किया गया था। मैं ऐसे सैकड़ों बच्चों के संपर्क में आया जिनके पास कटे-फटे बालों की देखभाल तक पहुंच नहीं थी और अंततः वे सर्जरी और अन्य महत्वपूर्ण देखभाल पाने में सक्षम हुए। उस यात्रा ने मेरी जिंदगी बदल दी. मैंने नर्सिंग में अपना करियर बनाने का फैसला किया और अंततः एक बाल चिकित्सा नर्स व्यवसायी बन गई। उस यात्रा को अब 17 साल हो गए हैं, और मुझे हर दिन इन बच्चों और परिवारों के साथ काम करने का मौका मिलता है। इससे पता चलता है कि मुझे कटे-फटे लोगों की मदद के लिए दुनिया भर में जाने की ज़रूरत नहीं है। मैं इसे यहीं न्यू मैक्सिको में और अपने समुदाय में कर सकता हूं।

- केमिली वॉकर

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

सौजन्य केमिली वॉकर, एमएसएन, सीपीएनपी-पीसी

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