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जेफ टकर द्वारा

युवा ऊर्जा

न्यू मैक्सिको विश्वविद्यालय व्यापक कैंसर केंद्र युवा लोगों के राष्ट्रीय सम्मेलन से प्रतिक्रिया के आधार पर युवा वयस्कों के लिए समर्थन शामिल करने के लिए एक जीवित रहने का कार्यक्रम शुरू करता है।

व्यापक कैंसर देखभाल एक निदान के साथ शुरू होती है, लेकिन इलाज खत्म होने पर यह खत्म नहीं होता है।

जो मरीज अपने कैंसर के साथ कठिन लड़ाई से गुजर चुके हैं और छूट में प्रवेश कर चुके हैं, वे अभी भी अनुवर्ती यात्राओं, निगरानी व्यवस्था और एक परिवर्तनकारी अनुभव के भारी वजन का सामना कर सकते हैं।

लोग उस वजन को अलग-अलग तरीकों से उठा सकते हैं, और यूनिवर्सिटी ऑफ़ न्यू मैक्सिको कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर सेंटर उत्तरजीवियों को उनकी ज़रूरत की सेवाओं और समर्थन के साथ मिलाने के लिए काम करता है।

रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्रों के साथ एक सहकारी समझौते से वित्त पोषण के साथ न्यू मैक्सिको स्वास्थ्य व्यापक कैंसर कार्यक्रम विभाग द्वारा समर्थित, यूएनएम व्यापक कैंसर केंद्र उपचार सारांश और उत्तरजीविता देखभाल योजनाओं के साथ बचे लोगों को प्रदान करता है।

सर्वाइवरशिप केयर प्लान व्यक्तिगत होते हैं और रोगी, उनके कैंसर उपचार और प्राथमिक देखभाल प्रदाताओं के बीच संचार और सहयोग को प्रोत्साहित करते हैं।

यूएनएम कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर सेंटर में सर्वाइवरशिप प्रोग्राम कोऑर्डिनेटर एमी गुंडेलाच, आरएन, एमएसएन, एजी-सीएनएस-बीसी, ओसीएन ने कहा, "निदान के समय उत्तरजीविता शुरू होती है।" "अभी के लिए, हम उन रोगियों पर ध्यान केंद्रित करेंगे जिन्होंने अपना निश्चित उपचार पूरा कर लिया है और अपने प्राथमिक देखभाल प्रदाता के साथ उनकी देखभाल का समन्वय करते हैं। जैसे-जैसे कार्यक्रम का विस्तार होता है, लक्ष्य उन उत्तरजीवियों को सेवाएं प्रदान करना है जो अभी भी उपचाराधीन हैं।"

उत्तरजीविता देखभाल में वे मरीज भी शामिल हो सकते हैं जिन्होंने अपना प्राथमिक उपचार पूरा कर लिया है लेकिन उन्हें अतिरिक्त उपचार या अपने ऑन्कोलॉजिस्ट के साथ अतिरिक्त निगरानी के लिए जाना होगा।

व्यापक उत्तरजीविता देखभाल प्रदान करने का मतलब नैदानिक ​​​​निगरानी से अधिक है। इसका मतलब यह भी सुनिश्चित करना है कि उत्तरजीवियों को उनके जीवन की गुणवत्ता में सुधार लाने और सहायता समूहों को खोजने सहित अन्य संसाधनों के साथ मिलान किया जाता है जहां वे अपने अनुभव साझा कर सकते हैं और अपने साथियों से संबंधित हो सकते हैं।

यह सहकर्मी बातचीत युवा वयस्क उत्तरजीवियों के लिए विशेष रूप से महत्वपूर्ण है, जिनके पास चुनौतियों का एक अनूठा समूह है।

aya-outliving2.jpgवहाँ से निकलना

गुंडेलाच ने कहा कि युवा वयस्क कैंसर से बचे लोगों में 18 से 39 वर्ष के बीच का कोई भी व्यक्ति शामिल है। इस आयु वर्ग के उत्तरजीवी न केवल अनुवर्ती यात्राओं की दुनिया का सामना कर रहे हैं; वे खुद दुनिया का सामना कर रहे हैं।

स्कूल या काम पर वापस जाना, डेटिंग करना, सामाजिककरण करना, परिवार शुरू करना और सामान्य रूप से अपना जीवन शुरू करना, ये सभी कैंसर के निदान, उपचार और पश्चात की देखभाल से जटिल हो सकते हैं।

"मैं देखता हूं कि 18 वर्ष से कम उम्र के बच्चों के साथ-साथ 50 वर्ष से अधिक आयु के लोगों के लिए उन आयु समूहों के लिए बहुत सारी सेवाएं हैं, लेकिन एक बार जब आप 19 से 20 वर्ष के हो जाते हैं तो वास्तव में कुछ भी नहीं होता है," जेड होगन ने कहा, जो 3 में स्टेज 2021 सर्वाइकल कैंसर का पता चला जब वह 36 साल की थी।

"एक बार जब मैंने उपचार समाप्त कर लिया [I] में बहुत सारी भावनाएं और भावनाएं होने लगीं," उसने कहा। "मुझे यह बताया गया था कि उपचार के बाद बचे लोगों के लिए अपनी सभी भावनाओं का होना बहुत सामान्य है - उत्तरजीवी का अपराधबोध, इम्पोस्टर सिंड्रोम, पीटीएसडी।"

होगन ने कहा कि उसने प्रत्येक के कुछ स्तर का अनुभव किया।

वह चार युवा न्यू मेक्सिकन लोगों में से एक हैं, जिन्होंने मिनियापोलिस में समर 2022 में युवा वयस्क कैंसर से बचे लोगों के एक सम्मेलन में भाग लिया।

सम्मेलन की मेजबानी स्टूपिड कैंसर द्वारा की गई थी, जो किशोरों और युवा वयस्कों में जीवित रहने के लिए समर्पित संगठन है। इस आयोजन का उद्देश्य पूरी तरह से उन मुद्दों पर ध्यान केंद्रित करना था जिनका युवा कैंसर से बचे लोगों को सामना करना पड़ता है। UNM कैंसर केंद्र, स्वास्थ्य वित्त विभाग के माध्यम से और UNM अस्पताल के साथ, यात्रा को प्रायोजित करने में मदद की।

अटलांटा में इस साल के अधिवेशन में एक और प्रतिनिधिमंडल भेजने की योजना है।

यूएनएम कैंसर केंद्र को युवा वयस्कों के लिए उत्तरजीविता कार्यक्रम और नेटवर्क स्थापित करने में मदद करने के लिए इन युवाओं द्वारा वापस लाई गई जानकारी बेहद मूल्यवान रही है।

प्रत्येक व्यक्ति इस अहसास के साथ वापस आया कि उन्हें अकेले उत्तरजीविता की जटिल दुनिया का सामना नहीं करना है।

अकेले नहीं

होगन ने कहा, "मुझे बस लोगों से मिलना और ऐसे लोगों के आसपास रहना पसंद था जो वास्तव में जानते थे कि मैं किस बारे में बात कर रहा हूं क्योंकि वे एक ही चीज से गुजरे हैं।"

टायलर ताबोर को 2019 में 18 साल की उम्र में हॉजकिन के लिंफोमा के साथ निदान किया गया था।

अधिवेशन ने न केवल उन्हें एक समुदाय होने का महत्व सिखाया, बल्कि उन्हें यह भी सिखाया कि वे जिस दौर से गुजरे हैं उसे स्वीकार करना शुरू करें।

"मैं परिवार से कहा करता था, 'मेरे सामने मत रोओ। आइए इसके बारे में बात न करें, '' उन्होंने कहा। "मैं विश्वास नहीं करना चाहता था कि मेरे पास यह था। काफी मजेदार है, सम्मेलन में मुझे एहसास हुआ कि हां, (शूट), आपको कैंसर था और आपने अपने जीवन के उन वर्षों को खो दिया। यह सब दुर्घटनाग्रस्त हो गया। आखिरकार मुझे ये शब्द कहने पड़े, 'मैं एक कैंसर सर्वाइवर हूं।'”

ताबोर ने कहा कि वह अपनी शर्म को दूर करने और लोगों तक पहुंचने के लिए निर्धारित सम्मेलन में गए थे। वह पहले मिक्सर के पास गया और वहां से चीजें स्नोबॉल हुईं।

"मैं कहता रहता हूं कि मैं एक ऐसे शहर में था जहां मैं कभी नहीं गया था, ऐसे लोगों से घिरा हुआ था जिनसे मैं कभी नहीं मिला था, और हम सभी को ऐसा लगा कि हम घर पर हैं," उन्होंने कहा। "यह एक असली अनुभव था।"

ताबोर ने कहा कि कैंसर के उपचार के दौरान और बाद में उनका मानसिक स्वास्थ्य दृष्टिकोण आदर्श नहीं था, लेकिन उनकी उम्र के अन्य लोगों को उनके अनुभव के बारे में बात करते हुए सुनना, जिसमें यह भी शामिल था कि वे कैंसर से बचे होने पर कितना स्वीकार करते हैं और यहां तक ​​​​कि गर्व करते हैं, उन्होंने खुद को देखने के तरीके को बदल दिया।

मारिया कैंडेलारिया ने अपने हॉजकिन के लिंफोमा को दो बार देखा। तीन बार की कैंसर सर्वाइवर के रूप में, वह अपने अनुभव और परिप्रेक्ष्य का उपयोग उन लोगों की मदद करने की कोशिश करती है जो समान चुनौतियों से गुजर रहे हैं।

उन्होंने कहा कि कैंसर से पीड़ित युवा वयस्कों के लिए, स्कूल और सामाजिक जीवन की बाजीगरी मुश्किल हो सकती है, और मानसिक स्वास्थ्य की अनदेखी हो जाती है।

"मुझे लगता है कि आप बाहर जाना चाहते हैं, आप चीजें करना चाहते हैं," उसने कहा। "यह कहना नहीं है कि कुछ पुराने रोगी ऐसा नहीं करते हैं, लेकिन मुझे लगता है कि कई पहले से ही स्थिर संबंधों में हैं, या उनके पास एक बड़ा समर्थन समूह है। मुझे लगता है कि युवा लोग खुद को स्वीकार करने और दूसरों को प्रभावित करने की अधिक कोशिश कर रहे हैं, और जो कुछ कहा और किया गया है, उसके बाद अब आप वही व्यक्ति नहीं हैं और यही वह है जो लोगों को नहीं मिलता है। सिर्फ इसलिए कि आप युवा हैं और आप ठीक दिखते हैं - आप नहीं हैं।

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समुदाय और यूएनएमएच के साथ साझेदारी

टायलर लकीश को 8 साल की उम्र में तीव्र लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया का निदान किया गया था।

यूएनएम चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में अपना उपचार प्राप्त करने के बाद से वह 11 वर्षों से छूट में है।

लकीश ने कहा कि उन्हें लगा कि वह ऐसे कई युवा वयस्कों को परिप्रेक्ष्य प्रदान कर सकते हैं जो अपनी छूट के विभिन्न चरणों में हैं। लेकिन एक बच्चे के रूप में कैंसर से निपटने की अनूठी जटिलताओं को दूसरों के साथ साझा करने में सक्षम होना भी अच्छा था।

लकीश ने कहा, "जब मैं छोटा था तो ऐसा लगता था कि आप नहीं जानते कि आपके आसपास क्या हो रहा है।" "यह कुछ ऐसा है जो मैं अपने आप नहीं कर सका। लेकिन अब भी, 21 साल की उम्र में, मुझे शेड्यूल बनाने और अपॉइंटमेंट पर जाने में मुश्किल होती है।”

लक्कीश यूएनएम अस्पताल द्वारा पेश किए गए एक उत्तरजीविता कार्यक्रम में भाग लेता है, लेकिन उसने उन रोगियों के साथ संबंध भी बनाए जिनका 18 वर्ष की उम्र में निदान किया गया था और यूएनएम कैंसर केंद्र में इलाज किया गया था।

अन्य एजेंसियों के साथ काम करना, यूएनएम स्वास्थ्य प्रणाली के अंदर, साथ ही समुदाय में बड़े पैमाने पर, गुंडेलाच के काम का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है।

"यूएनएमएच का कार्यक्रम जो किशोरों और युवा वयस्कों पर केंद्रित है, पहेली का एक टुकड़ा है," उसने कहा। "हमारे लिए [यूएनएम] कैंसर केंद्र में, हम ऐसे रोगियों को देखते हैं जो 18 वर्ष से अधिक हैं, और यूएनएमएच में भाग लेने के लिए योग्य नहीं हैं, और वर्तमान में हमारे पास उस आबादी का समर्थन करने के लिए कुछ भी नहीं है। 18 से 39 वर्ष के रोगियों को प्रदान करने के लिए कैंसर कॉन हमारा परिचय था। वे अभी भी युवा वयस्क हैं और उनके अलग-अलग मुद्दे हैं।

Guendelach ने कहा कि वह UNM कैंसर सेंटर में युवा कैंसर से बचे लोगों के लिए एक समर्थन नेटवर्क बनाने की क्षमता देखती हैं। प्रारंभिक बैठकें पहले से ही चल रही हैं।

गुंडेलाच ने कहा, "मैंने देखा है कि पुराने सहायता समूहों और अन्य स्थितियों में जहां सहायता समूह उपलब्ध हैं, समूह का 90 प्रतिशत 50 वर्ष या उससे अधिक उम्र का है और हमारे पास एक बाहरी व्यक्ति होगा जो 29 वर्ष का है।" "वे कोशिश करते है। वे एक सहायता समूह रखना चाहते हैं। वे एक के पास पहुंचते हैं, लेकिन फिर वे संबंधित नहीं हो पाते।

गुंडेलाच, जिन्होंने नर्स नेविगेटर के रूप में भी काम किया, ने कहा कि वह उन कनेक्शनों के महत्व को समझती हैं।

"यह साहित्य में दिखाया गया है कि समूह की बातचीत और मानसिक स्वास्थ्य के मुद्दों का समर्थन उत्तरजीविता और सिर्फ एक व्यक्ति की सामान्य भलाई के लिए महत्वपूर्ण है। इसलिए यदि हम ऐसा नहीं कर रहे हैं, तो व्यापक देखभाल प्रदान करने में यह एक बड़ा अंतर है।”

कैंसर उत्तरजीविता

कैंसर उत्तरजीविता, सामान्य रूप से, यह सुनिश्चित करने के बारे में है कि रोगी की नैदानिक ​​और जीवन की गुणवत्ता की ज़रूरतें पूरी हों।

“मुख्य बात रोगियों के साथ यह देखने के लिए बात करना है कि वे कहाँ हैं और वे क्या अनुभव कर रहे हैं, चाहे वह शारीरिक समस्या हो या मनोसामाजिक समस्या, और फिर उन्हें जोड़ना; शायद एक सामुदायिक संगठन, शायद एक सहायता समूह, शायद एक कैंसर पुनर्वसन या व्यायाम कार्यक्रम। यह वास्तव में पूरे रोगी को देख रहा है और महसूस कर रहा है कि जब वे यहां [यूएनएम] कैंसर केंद्र में थे, तो उनका ध्यान उनके कैंसर पर था और उनके अन्य हिस्सों पर ध्यान देने की जरूरत थी। यह हम सुनिश्चित कर रहे हैं कि हम उन पर गौर कर रहे हैं और यह सुनिश्चित कर रहे हैं कि मरीजों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए जरूरत पड़ने पर या समुदाय में कनेक्शन के लिए रेफरल हो।

- एमी गुंडेलाच, उत्तरजीविता कार्यक्रम समन्वयक

उत्तरजीविता स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को उन सूचनाओं से लैस करने के बारे में भी है जो उन्हें अपने रोगियों की देखभाल करने के लिए आवश्यक हैं जो कैंसर से बचे हैं। यूएनएम कैंसर केंद्र मासिक आधार पर ऑनलाइन उत्तरजीविता प्रशिक्षण प्रदान करने के लिए प्रोजेक्ट इको और स्वास्थ्य विभाग के सहयोग से काम करता है।

कैंसर सर्वाइवरशिप के बारे में अधिक जानने के लिए UNM व्यापक कैंसर वेबसाइट पर जाएँ। 

UNM व्यापक कैंसर केंद्र

न्यू मैक्सिको विश्वविद्यालय व्यापक कैंसर केंद्र न्यू मैक्सिको का आधिकारिक कैंसर केंद्र है और 500 मील के दायरे में एकमात्र राष्ट्रीय कैंसर संस्थान-नामित कैंसर केंद्र है।

इसके 120 से अधिक बोर्ड-प्रमाणित ऑन्कोलॉजी विशेषता चिकित्सकों में हर विशेषता में कैंसर सर्जन (पेट, वक्ष, हड्डी और कोमल ऊतक, न्यूरोसर्जरी, जननांग, स्त्री रोग, और सिर और गर्दन के कैंसर), वयस्क और बाल रोग विशेषज्ञ / चिकित्सा ऑन्कोलॉजिस्ट, स्त्री रोग विशेषज्ञ शामिल हैं। और विकिरण ऑन्कोलॉजिस्ट। वे, 600 से अधिक अन्य कैंसर स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों (नर्स, फार्मासिस्ट, पोषण विशेषज्ञ, नेविगेटर, मनोवैज्ञानिक और सामाजिक कार्यकर्ता) के साथ, पूरे राज्य से न्यू मैक्सिको के 65% कैंसर रोगियों को उपचार प्रदान करते हैं और सामुदायिक स्वास्थ्य प्रणालियों के साथ साझेदार प्रदान करते हैं। घर के करीब कैंसर देखभाल। उन्होंने यूएनएम अस्पताल में इन-पेशेंट अस्पताल में भर्ती होने के अलावा लगभग 14,000 रोगियों का इलाज लगभग 100,000 एम्बुलेटरी क्लिनिक यात्राओं में किया।

नए कैंसर उपचारों का परीक्षण करने वाले कैंसर नैदानिक ​​परीक्षणों में कुल लगभग 400 रोगियों ने भाग लिया जिसमें उपन्यास कैंसर रोकथाम रणनीतियों और कैंसर जीनोम अनुक्रमण के परीक्षण शामिल हैं।

यूएनएमसीसीसी से संबद्ध 100 से अधिक कैंसर अनुसंधान वैज्ञानिकों को कैंसर अनुसंधान परियोजनाओं के लिए संघीय और निजी अनुदान और अनुबंधों में $ 35.7 मिलियन से सम्मानित किया गया। 2015 से, उन्होंने लगभग 1000 पांडुलिपियों को प्रकाशित किया है, और आर्थिक विकास को बढ़ावा देने के लिए, उन्होंने 136 नए पेटेंट दायर किए और 10 नई जैव प्रौद्योगिकी स्टार्ट-अप कंपनियों को लॉन्च किया।

अंत में, चिकित्सकों, वैज्ञानिकों और कर्मचारियों ने 500 से अधिक हाई स्कूल, स्नातक, स्नातक और पोस्टडॉक्टरल फेलोशिप छात्रों को कैंसर अनुसंधान और कैंसर स्वास्थ्य देखभाल वितरण में शिक्षा और प्रशिक्षण के अनुभव प्रदान किए हैं।

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