बढ़ते सामुदायिक कनेक्शन: अमेरिकन इंडियन पार्टनरशिप बोर्ड

पृष्ठभूमि

न्यू मैक्सिको के समुदायों और न्यू मैक्सिको कैंसर सेंटर विश्वविद्यालय (यूएनएमसीसी) के बीच साझेदारी बनाना यूएनएमसीसी की प्राथमिकता है। शैक्षिक और सेवा कार्यक्रमों के माध्यम से सामुदायिक पहुंच जनसंख्या विज्ञान कार्यक्रम का एक अभिन्न अंग रहा है। इन कार्यक्रमों के माध्यम से, न्यू मैक्सिको के अमेरिकी भारतीय (एआई) और हिस्पैनिक समुदायों में 15,000 से अधिक समुदाय के सदस्यों तक पहुंच गया है। हालांकि, न्यू मैक्सिको समुदायों में कैंसर के बोझ को पूरी तरह से संबोधित करने के लिए, साझेदारी, न केवल समुदाय तक पहुंचने के लिए, विशिष्ट आबादी के साथ गठित करने की आवश्यकता है। ये साझेदारी विश्वास की नींव पर बनी हैं। ऐतिहासिक रूप से, कुछ व्यक्तिगत, संगठनात्मक और सरकारी नीतियों ने विश्वास-आधारित संबंधों में अपनी जिम्मेदारियों को धोखा देकर कमजोर आबादी के साथ अविश्वास की विरासत बनाई है। अमेरिकी भारतीयों (एआई) जैसे विश्वास के पर्याप्त विश्वासघात का अनुभव करने वाली आबादी में, चिकित्सा अविश्वास ने उचित रूप से उस डिग्री को सीमित कर दिया है जिस तक चिकित्सा अनुसंधान उन समुदायों के स्वास्थ्य परिणामों को प्रभावित कर सकता है।

कैंसर के निदान के बाद एआई के आमतौर पर खराब परिणाम होते हैं। न्यू मैक्सिको में, कैंसर वाले एआई का बाद के चरणों में निदान किया जाता है, और सभी कैंसर के लिए कारण-विशिष्ट अस्तित्व उनके गैर-हिस्पैनिक सफेद समकक्षों की तुलना में खराब है। उच्च कैंसर मृत्यु दर में योगदान निदान के देर से चरण के पैटर्न, उपचार के लिए सांस्कृतिक और प्रणालीगत बाधाएं, और भारतीय स्वास्थ्य सेवा के भीतर कैंसर के उपचार के लिए सीमित धन है। एआई में कैंसर के परिणामों में सुधार करने वाले हस्तक्षेपों की पहचान करने और विकसित करने के लिए अनुसंधान की आवश्यकता है, लेकिन अनुसंधान में एआई की भागीदारी आमतौर पर खराब है। अनुसंधान में एआई की भागीदारी को प्रभावित करने वाले महत्वपूर्ण कारकों में शोधकर्ताओं पर भरोसा करना और अनुसंधान प्रक्रिया में भागीदार होना शामिल है। समुदाय आधारित भागीदारी अनुसंधान (सीबीपीआर), अनुसंधान के लिए एक दृष्टिकोण जो अनुसंधान प्रश्न विकास से अनुसंधान परिणामों के प्रसार के लिए अनुसंधान प्रक्रिया के दौरान समुदाय के सदस्यों के साथ भागीदारी की प्रक्रिया पर जोर देता है, शोधकर्ताओं और समुदाय के सदस्यों के बीच विश्वास निर्माण को बढ़ाता है।

हमारी परियोजना

प्रस्तावित अध्ययन का उद्देश्य चिकित्सा अनुसंधान के संबंध में क्षेत्रीय एआई समुदायों में प्रमुख चिंताओं की पहचान करना है।

विशिष्ट उद्देश्य

अध्ययन के विशिष्ट उद्देश्य हैं:

UNMCC और क्षेत्रीय जनजातीय समुदायों के बीच संवाद को सुविधाजनक बनाने के लिए AI सामुदायिक भागीदारी बोर्ड का पायलट;
चिकित्सा अनुसंधान में शामिल प्रक्रिया की जनजातीय समझ बढ़ाना; तथा
क्षेत्रीय जनजातीय समुदायों में कैंसर अनुसंधान प्राथमिकताओं को समझें।

दृष्टिकोण

अनुसंधान में एआई की भागीदारी को प्रभावित करने वाले महत्वपूर्ण कारकों में शोधकर्ताओं पर भरोसा करना और अनुसंधान प्रक्रिया में भागीदार होना शामिल है। एआई समुदायों के साथ अनुसंधान के लिए एक सीबीपीआर दृष्टिकोण शोधकर्ताओं और समुदाय के सदस्यों के बीच विकास विश्वास को बढ़ा सकता है। अक्सर हाशिए के समुदायों में पारंपरिक अनुसंधान दृष्टिकोणों की तुलना में अनुसंधान के लिए एक सीबीपीआर दृष्टिकोण अधिक स्वीकार्य हो सकता है। CBPR दृष्टिकोण का उपयोग करने के कुछ लाभों में शामिल हैं: 6) अनुसंधान निष्कर्षों का बढ़ता लाभ, 1) डेटा की गुणवत्ता और वैधता में वृद्धि, 2) अविश्वास पर काबू पाने की संभावना बढ़ाना, 3) सांस्कृतिक अंतराल को पाटने में सहायता करना और 4) सुधार करना शामिल समुदायों का स्वास्थ्य और कल्याण। सामुदायिक भागीदार अनुसंधान निष्कर्षों को संदर्भ प्रदान कर सकते हैं और भागीदारी की प्रक्रिया अनुसंधान डेटा और परिणामों के साथ समुदाय के सदस्यों के आराम को बढ़ावा दे सकती है। एक सीबीपीआर दृष्टिकोण मूलनिवासी समुदायों के साथ उपयुक्त अनुसंधान करने के लिए कई सिफारिशों का समर्थन करता है। इन सिफारिशों में आदिवासी विविधता का सम्मान करना, जनजातीय ताकत पर निर्माण, समुदाय की जरूरतों को प्राथमिकता देना, यह सुनिश्चित करना कि समुदाय को अनुसंधान से लाभ मिले, और आदिवासी संप्रभुता का सम्मान करना शामिल है। सीबीपीआर प्रामाणिक साझेदारी, सहयोग और सह-शिक्षण विकसित करने के लिए एक दृष्टिकोण प्रदान करता है। एआई कम्युनिटी पार्टनरशिप बोर्ड के लिए प्रतिभागियों का चयन स्नोबॉल सैंपलिंग तकनीकों का उपयोग करके किया जाएगा। एआई समुदायों के भीतर प्रमुख मुखबिरों के परामर्श से योग्य प्रतिभागियों की पहचान की जाएगी। प्रतिभागियों को अपने जनजातीय समुदायों के बारे में जानकारी होगी और उनके साथ स्पष्ट संबंध होंगे, और यूएनएमसीसी में अनुसंधान के एक कार्यक्रम का निर्माण करने के लिए यूएनएमसीसी के साथ काम करने की इच्छा होगी, जो उन जनजातीय समुदायों को लाभान्वित करता है जिनका वे प्रतिनिधित्व करते हैं। आयु, लिंग और कैंसर निदान के इतिहास को समावेश या बहिष्करण मानदंड नहीं माना जाएगा। चूंकि इस क्षेत्र में आदिवासी समुदायों के भीतर कैंसर एक व्यापक समस्या है, इसलिए यह उम्मीद की जाती है कि प्रमुख मुखबिरों की अपनी आबादी के लिए कैंसर के परिणामों में सुधार करने में रुचि होगी।

एआई कम्युनिटी पार्टनरशिप बोर्ड में प्रतिभागियों के निर्धारण पर, फोकस समूह के लिए एक उपयुक्त समय निर्धारित किया जाएगा। अधिक से अधिक प्रतिभागियों को शामिल करने के लिए प्रतिभागियों की रुचि के अनुसार अतिरिक्त फोकस समूहों की व्यवस्था की जाएगी। जैसा कि आदिवासी सभाओं में उचित होगा, प्रतिभागियों के लिए भोजन की व्यवस्था की जाएगी। भोजन के दौरान, चिकित्सा अनुसंधान और कैंसर के परिणामों में सुधार के लिए चिकित्सा अनुसंधान के महत्व की व्याख्या करने वाला एक संक्षिप्त शिक्षा कार्यक्रम प्रस्तुत किया जाएगा। प्रस्तुति के बाद, कैंसर अनुसंधान में आदिवासी भागीदारी के संबंध में संवाद को प्रोत्साहित किया जाएगा। इस परियोजना के अनुसंधान उद्देश्यों को पूरा करने में सहायता के लिए प्रमुख मुखबिरों के सहयोग से फोकस समूहों के लिए एक अर्ध-संरचित साक्षात्कार मार्गदर्शिका विकसित की जाएगी। फोकस समूह प्रश्न न्यू मैक्सिको में कैंसर अनुसंधान के लिए आदिवासी प्राथमिकताओं, अनुसंधान प्रक्रिया पर सामुदायिक प्रतिबिंबों और न्यू मैक्सिको में एआई भविष्य के अनुसंधान में यूएनएमसीसी के साथ सहयोग करने वाले आदिवासी समुदायों को कैसे देखते हैं, के बारे में जानकारी मांगेंगे। फ़ोकस समूहों को ऑडियो-रिकॉर्ड किया जाएगा, और सामान्य विषयों की पहचान करने के लिए सामग्री विश्लेषण का उपयोग करके गैर-पहचाने गए फ़ोकस समूह प्रतिलेखों का विश्लेषण किया जाएगा। विश्लेषण के बाद, आवश्यकतानुसार सत्यापन और स्पष्टीकरण के लिए प्रमुख मुखबिरों के साथ निष्कर्षों की सदस्य-जांच की जाएगी।

खोजी दल:

बारबरा डैमरॉन, पीएचडी, आरएन, यूएनएम कैंसर सेंटर और कॉलेज ऑफ नर्सिंग
एमिली होज़ौस, पीएचडी, आरएन, यूएनएम कॉलेज ऑफ नर्सिंग
वैनेसा सिमोंड्स, एस.डी., यूएनएम सेंटर फॉर पार्टिसिपेटरी रिसर्च
मिशेल सुइना, बीए, यूएनएम कैंसर सेंटर