यूएनएम-ज़ूनी साझेदारी

मूल अमेरिकियों के लिए घर-आधारित गुर्दा देखभाल

एक गर्म, धूप वाली दोपहर में, 15 ज़ूनी पुरुष और महिलाएं प्यूब्लो के बाहरी इलाके में एक गैर-वर्णित सफेद गोदाम में एक मेज के चारों ओर इकट्ठा होते हैं, क्योंकि कुछ लोग एक स्वस्थ बुफे लंच सेट कर रहे हैं जिसमें घर का बना चिकन लेट्यूस रैप्स, गार्लिक ब्रेड और ताजे फल शामिल हैं। .

वल्लभ (राज) शाह, पीएचडी, कमरे के सामने अपने कंप्यूटर और प्रोजेक्टर को उस प्रस्तुति के लिए स्थापित कर रहे हैं जो वह देने जा रहे हैं। वह आगंतुकों को ऊपर जाने के लिए प्रोत्साहित करता है - कुर्सियों को थोड़ा करीब स्थानांतरित कर दिया जाता है और कुछ देर से आने वाले लोग शर्म से सामने बैठते हैं।

शाह विपरीत सिरों पर दो बिंदुओं वाली एक स्लाइड को प्रोजेक्ट करते हैं और पूछते हैं कि उन्हें कैसे जोड़ा जाए। एक महिला चुपचाप कहती है, "एक रेखा के पार।" शाह ने उनकी प्रशंसा की - यह उल्लेख करते हुए कि लगभग 85 प्रतिशत अमेरिकी उसी तरह उत्तर देते हैं - लेकिन "सीधे निशानेबाज" वे नहीं हैं जिनकी उन्हें तलाश है। जीवन में, वह उन्हें बताता है, बॉक्स के बाहर सोचना बेहतर है। वह अन्य विचारों के लिए पूछता है।

साहसी महसूस करते हुए, एक युवती पाइप करती है। "एक सर्कल," वह कहती हैं। शाह मोटे तौर पर मुस्कुराते हैं, जिससे हर कोई हंस पड़ता है। वह बताते हैं कि एक वृत्त पृथ्वी की चार दिशाओं का प्रतिनिधित्व कर सकता है, जिसका अर्थ है कि जब आप बिंदुओं को जोड़ते हैं तो आप सभी को अपने साथ ला सकते हैं।

शाह और विचार मांगते हैं। एक पोनीटेल, एक बाल्टी टोपी और चश्मे वाला एक आदमी आत्मविश्वास से ऊपर देखता है और कहता है, "उन्हें एक साथ मिला लें।" यह आदमी को शाह से एक मुट्ठी टक्कर और बाकी दर्शकों से हँसी अर्जित करता है। शाह कहते हैं, "केवल 3 प्रतिशत अमेरिकी ही ऐसे हैं और वे मेरे जैसे हैं। वे पागल लोग हैं।"

इससे दर्शकों की एक और हंसी छूट जाती है। "तो हम क्या करे?" वह पूछता है। "हम ए से बी तक जाना चाहते हैं, लेकिन हम हर दिशा में जा रहे हैं और चीजों को सीखने और लोगों को अपने साथ लाने की कोशिश कर रहे हैं।"

इस समूह सत्र में आसान आदान-प्रदान आकर्षण का हिस्सा है जिसका उद्देश्य मधुमेह या पूर्व-मधुमेह रोगियों को उनकी स्थिति के बारे में पढ़ाना और उनके स्वास्थ्य को कैसे सुधारना है। पिछले 20 वर्षों से, शाह, यूएनएम स्कूल ऑफ मेडिसिन में जैव रसायन और आण्विक जीवविज्ञान और आंतरिक चिकित्सा विभाग में रीजेंट्स प्रोफेसर, और सामुदायिक स्वास्थ्य प्रतिनिधियों (सीएचआर) की उनकी टीम ने मधुमेह और/या रोगियों के लिए इन सत्रों का आयोजन किया है। ज़ूनी में क्रोनिक किडनी रोग (सीकेडी)।

ज़ूनिस को अंतिम चरण के गुर्दे की बीमारी विकसित होने की लगभग 20 गुना संभावना का सामना करना पड़ता है, जो यूरोपीय या अफ्रीकी मूल के अमेरिकियों की तुलना में 4.4 गुना अधिक और अन्य मूल अमेरिकियों की तुलना में 5.6 गुना अधिक है। यह आनुवंशिकी और अन्य जीवन शैली दोनों कारकों से उपजा है जो ज़ूनी के अधिकांश रोगियों को प्रभावित करते हैं - जैसे कि मधुमेह और उच्च रक्तचाप - और अंततः अन्य आबादी की तुलना में गुर्दे की विफलता का कारण काफी तेजी से होगा।

ज़ूनी के साथ शाह का संबंध 1995 की शुरुआत में शुरू हुआ, जब ज़ूनी के एक गवर्नर ने गुर्दे की विफलता के लिए यूएनएम अस्पताल में भर्ती कराया और बताया कि उनके कई लोगों का निदान एक जैसा था और वे डायलिसिस पर थे। हालांकि शाह एक अनुभवी आनुवंशिकीविद् थे, 20 से अधिक वर्षों के उनके सलाहकार, फिलिप जैगर, एमडी, ने ज़ूनी में गुर्दे की बीमारी के पीछे आनुवंशिकी में अपने शोध का विस्तार करने का अवसर देखा।

ज़गर और उनकी टीम ने ज़ूनी किडनी प्रोजेक्ट, ज़ूनी नेतृत्व, यूएनएम स्वास्थ्य विज्ञान केंद्र और भारतीय स्वास्थ्य सेवा के साथ एक संयुक्त उद्यम लॉन्च किया।

"मैं अभी भी खुद को एक बुनियादी आनुवंशिकी व्यक्ति कहता हूं जो जनसंख्या-आधारित विज्ञान के अलावा कुछ नहीं कर रहा है," शाह कहते हैं। उन्होंने उच्च रोग प्रसार को समझने के लिए ज़ूनी लोगों के साथ आनुवंशिकी अध्ययन करना शुरू कर दिया, लेकिन शाह अब इसे रोकने के लिए विघटनकारी नवाचार का उपयोग करते हैं।

शाह अपने मरीजों को याद दिलाते हैं कि केवल एक बटन के पुश के साथ सेलुलर फोन उपयोगकर्ताओं के लिए अब कितने संसाधन खुले हैं। वह घर-आधारित किडनी देखभाल को एक विघटनकारी नवाचार के रूप में सोचते हैं - जैसे स्वास्थ्य देखभाल के लिए ऑनस्टार।

घर-आधारित गुर्दा देखभाल में पांच विशिष्ट विशेषताएं शामिल हैं। पहले दो स्वयं सामुदायिक स्वास्थ्य प्रतिनिधि हैं - ज़ूनी निवासी डोनिका घहाटे और जीनत बोबेलू, जो हर दूसरे सप्ताह में तीन बार घर पर एक मरीज से मिलने जाते हैं - और देखभाल के बिंदु।

शाह कहते हैं, सीएचआर को पोर्टेबल चिकित्सा उपकरणों का उपयोग करके देखभाल के बिंदु प्रदान करने के लिए प्रशिक्षित किया जाता है। वे एक मरीज से खून की चुभन ले सकते हैं और रोगी को सभी जैव रासायनिक परीक्षण के परिणाम तुरंत दे सकते हैं। "तो, जब वे अपने घरों को जाने लगे," वे कहते हैं, "प्रत्येक रोगी को लगा कि अब उनका अपना निजी डॉक्टर है।"

तीसरा नवाचार रोगी वरीयता है: रोगी अपने परीक्षण परिणामों को समझने के बाद सीएचआर के साथ अपने इलाज पर चर्चा कर सकते हैं। "विचार रोगी को देखभाल टीम का हिस्सा बनाने का है," शाह बताते हैं। यह मॉडल रोगियों को दिन हो या रात, सीएचआर या शाह के साथ सीधे संवाद करने की अनुमति देता है, और प्रेरक पाठ संदेश का उपयोग करता है।

शाह के समूह सत्र पहिया में एक और दल का प्रतिनिधित्व करते हैं: रोगी सक्रियण। वह उन्हें बताता है, "मैं आपको सूचित कर रहा हूं, मैं आपको शामिल कर रहा हूं, संभवतः आपको सशक्त बना रहा हूं। मैं आपके साथ साझेदारी कर रहा हूं। क्योंकि जब तक मैं आपके साथ साझेदारी नहीं करता, मैं आप में कोई बदलाव नहीं देख सकता।"

इन हस्तक्षेपों ने प्रभावशाली परिणाम दिए हैं: 90 प्रतिशत रोगी अपने रोगी सक्रियण स्कोर में सुधार करते हैं और बॉडी मास इंडेक्स और ग्लाइकेटेड हीमोग्लोबिन ए (ए 1 सी) के स्तर जैसे रोग मार्करों में महत्वपूर्ण गिरावट देखते हैं। शाह बताते हैं कि बेहतर रोगी सक्रियता से अस्पताल में भर्ती होने में भारी कमी आई है और उम्मीद है कि यह रोगियों को अपने और अपने बच्चों के स्वास्थ्य का प्रभार लेने के लिए प्रेरित करेगा।

वह एक युवा ज़ूनी लड़की के बारे में बताता है जिससे वह एक स्क्रीनिंग और आउटरीच सत्र के दौरान मिला था। जब उसने पूछा कि क्या वह एक दावत या कलम और कागज चाहती है, तो लड़की ने उससे कहा कि उसे कलम और कागज चाहिए। क्यों पूछा गया, उसने कहा कि उसकी माँ ने उसे सिखाया कि अगर वह बहुत अधिक चीनी खाती है तो उसे अपनी दादी की तरह मधुमेह हो जाएगा।

30 के दशक के मध्य में लंबे, सुंदर बालों वाली एक महिला, शाह की बात से सहमत थी। "मेरे लिए, चूंकि मेरी बेटी अभी भी जवान है," वह कहती है, "मैं उसे स्वस्थ भोजन खाने के लिए, अधिक सक्रिय हो सकती हूं और भविष्य की ओर देख सकती हूं, जहां तक ​​​​उसके स्वास्थ्य और गतिविधि का स्तर है।"

अधिकांश प्रतिभागी इस बात से सहमत हैं कि अब वे जानते हैं कि स्वस्थ आहार और व्यायाम के माध्यम से अपनी बीमारी को और खराब होने से कैसे रोका जा सकता है। हस्तक्षेप ने उन्हें जीवन के प्रति अधिक सकारात्मक दृष्टिकोण भी दिया है।

कटे हुए बाल, बकरी और चश्मे वाला एक अधेड़ उम्र का आदमी कहता है, "मधुमेह के कारण जो कुछ भी योगदान देता है, वह डरावना है।" "और फिर शिक्षित होने के लिए, और जानने के लिए - आप जानते हैं, हम आभारी हैं कि आप हमारे गांव आए।"

शाह का कहना है कि सीएचआर घहाटे और बोबेलू को ज़ूनी रोगियों को उनके समुदाय के लिए एक स्वस्थ वातावरण विकसित करने में मदद करने और शिक्षित करने का श्रेय मिलता है। वह उन छोटे-छोटे तरीकों से संतुष्टि प्राप्त करता है जिनसे वह मदद कर सकता है।

"जब मैं वहां बैठे उन 15 लोगों को देखता हूं जिन्हें मधुमेह या गुर्दे की बीमारी है, और कहते हैं, 'मैं उनकी मदद करने जा रहा हूं,' इस तरह की मदद से मुझे किसी और चीज से ज्यादा मदद मिलती है," वे कहते हैं।

शाह घर-आधारित किडनी देखभाल में राज्य भर के चार अन्य मूल अमेरिकी समुदायों में नए सीएचआर को प्रशिक्षित करके अपने विघटनकारी नवाचार को और आगे ले जाने की उम्मीद करते हैं। "आप इसे वहां से किसी अन्य समुदाय में ले जा सकते हैं," वे कहते हैं।

जिस तरह वह ज़ूनी रोगियों को अपने समुदायों के स्वास्थ्य में सक्रिय रहने की सलाह देते हैं, शाह महत्वपूर्ण सामाजिक मुद्दों के साथ सामुदायिक जुड़ाव के लिए एक वकील बन गए हैं। "आप बस आस-पास बैठकर यह नहीं सोचते कि 'ओह, हमारी लागत अधिक है और मैं हमारे समाज में योगदान नहीं कर सकता," वह कहते हैं, "नहीं, आप कर सकते हैं। यही मेरा आदर्श वाक्य है।"