मरहम

राज्य का अकेला बाल रोग विशेषज्ञ सैकड़ों बच्चों के लिए आशा लेकर आता है

इस गिरावट से पहले, Ioannis Kalampokis, MD, PhD, MPH, ने अपनी मछली पकड़ने वाली नाव में एजियन सागर के चारों ओर तैरते हुए और अपने माता-पिता से ग्रीक द्वीप Chios पर पांच सप्ताह बिताए। 16 महीनों में यह उनकी पहली छुट्टी थी।

कलामपोकिस, न्यू मैक्सिको विश्वविद्यालय के बाल रोग विभाग में सहायक प्रोफेसर, राज्य के एकमात्र बाल रोग विशेषज्ञ हैं। वह गंभीर ऑटोइम्यून और ऑटो-इंफ्लेमेटरी स्थितियों के साथ रहने वाले न्यू मैक्सिको के 400 से अधिक युवा रोगियों की देखभाल करता है।

"ये बहुत जटिल रोग हैं," कलामपोकिस कहते हैं। "मैं बहुत व्यस्त हूं। यह बहुत संतोषजनक है, जाहिर है, क्योंकि हम यहां फर्क कर रहे हैं। लेकिन इस पर सीमाएं हैं कि एक व्यक्ति कितना संभाल सकता है।"

कलामपोकिस का कहना है कि यह जितना बड़ा है, न्यू मैक्सिको में उनके रोगी पैनल में बच्चों की संख्या का केवल एक-चौथाई से एक-तिहाई हिस्सा है, जिन्हें उनकी सेवाओं की आवश्यकता है। इसलिए वह UNM में अतिरिक्त विशेषज्ञों को लाने और एक प्रशिक्षण कार्यक्रम बनाने के लिए आवश्यक धन जुटाने के लिए अभिभावक अधिवक्ताओं के एक समूह के साथ काम कर रहा है।

"वे बहुत सहायक हैं," वे कहते हैं। "हम यहां कुछ बहुत ही खास कर सकते हैं - और हम करेंगे।"

रुमेटोलॉजिस्ट उन बीमारियों का इलाज करते हैं जो तब होती हैं जब प्रतिरक्षा प्रणाली आंतरिक अंगों और जोड़ों सहित शरीर के विभिन्न हिस्सों पर हमला करती है। "ज्यादातर बच्चों के पास जिसे हम अंग-सीमित बीमारी कहते हैं," कलामपोकिस कहते हैं। "सबसे आम उनके जोड़ हैं - किशोर गठिया।"

युवा रोगियों के एक छोटे समूह में बहु-लक्षण विकार होते हैं, जैसे ल्यूपस, स्क्लेरोडर्मा और वास्कुलिटिस। "हम उस बीमारी से निपट रहे हैं जो आपके शरीर के किसी भी हिस्से को संभावित रूप से प्रभावित कर सकती है," वे कहते हैं। "वे निश्चित रूप से दुर्लभ हैं, सौभाग्य से, लेकिन वे निश्चित रूप से मौजूद हैं।"

किसी कारण से - कलामपोकिस ने अनुमान लगाया कि इसका अज्ञात पर्यावरणीय कारकों से क्या लेना-देना है - न्यू मैक्सिको में अमेरिका में कहीं और की तुलना में ल्यूपस जैसी गंभीर प्रणालीगत बीमारियों वाले बच्चों का अनुपात काफी अधिक है। ऐसे मामलों में बच्चों को मजबूत दवाओं के IV संक्रमण की आवश्यकता होती है, जिनमें से कुछ हैं कैंसर के लिए कीमोथेरेपी के रूप में उपयोग किया जाता है।

चूंकि ये रोग बहुत दुर्लभ हैं, इसलिए कोई परिभाषित उपचार नहीं हैं, इसलिए डॉक्टर यह पता लगाने के लिए परीक्षण और त्रुटि दृष्टिकोण अपनाते हैं कि दवाओं का कौन सा संयोजन लक्षणों को कम करेगा। यह अक्सर पूर्व अनुमोदन के लिए बीमा कंपनियों के साथ समय लेने वाली बातचीत की ओर जाता है। कलामपोकिस नौकरशाही को नेविगेट करने में मदद करने के लिए अपने नर्स व्यवसायी और स्टाफ नर्सों को श्रेय देते हैं।

वे कहते हैं, निराशाओं के बावजूद, रोगियों को आज एक पीढ़ी पहले की तुलना में अधिक उज्जवल संभावना का आनंद मिलता है। कई नए "जैविक" उपचार और प्रतिरक्षा प्रणाली की बेहतर समझ का अर्थ है कि, जबकि रोगियों को अभी भी ठीक नहीं किया जा सकता है, "मूल रूप से वे सामान्य जीवन जी सकते हैं।"

कलामपोकिस यह सुनिश्चित करना चाहता है कि न्यू मैक्सिको के अधिक बच्चों की इन जीवन-परिवर्तनकारी उपचारों तक पहुंच हो। अभी, नए रोगियों को पहली बार देखने के लिए छह महीने या उससे अधिक समय तक इंतजार करना होगा - एक परेशान करने वाला आँकड़ा, यह देखते हुए कि प्रारंभिक उपचार के साथ अधिकांश लक्षणों को उलट दिया जा सकता है।

UNM वर्तमान में एक दूसरे बाल रोग विशेषज्ञ की भर्ती कर रहा है - एक महत्वपूर्ण पहला कदम। लेकिन कलामपोकिस यूएनएम को अपना बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी फेलोशिप प्रशिक्षण कार्यक्रम विकसित करते देखना चाहते हैं, और इसके लिए कम से कम तीन संकाय की आवश्यकता होगी।

कलामपोकिस का कहना है कि न्यू मैक्सिको के पीडियाट्रिक रुमेटोलॉजी फाउंडेशन, उनके रोगियों के माता-पिता के नेतृत्व में, अनुसंधान के लिए समर्पित एक संपन्न कुर्सी बनाने के लिए पर्याप्त धन जुटाने की उम्मीद करता है। यह किसी अन्य विशेषज्ञ को काम पर रखने के लिए उसकी वर्तमान वेतनभोगी स्थिति को मुक्त कर देगा।

"नींव का नाम माता-पिता ने रखा था," वे कहते हैं। "हमने वास्तव में एक अभिभावक बोर्ड बनाया है। वे हमारा मार्गदर्शन करते हैं। यह न्यू मैक्सिको के परिवारों के लिए किया जाता है। यह किया जाता है से परिवारों के लिए परिवारों। वे सभी निर्णय ले रहे हैं।"

यदि फाउंडेशन के धन उगाहने वाले लक्ष्यों को पूरा किया जाता है, तो यह एक गेम-चेंजर हो सकता है, जो विशेषज्ञता का "महत्वपूर्ण द्रव्यमान" बना सकता है। "अगर हम यहां एक प्रशिक्षण कार्यक्रम बनाते हैं," वे कहते हैं, "जो राज्य में बाल चिकित्सा रुमेटोलॉजी समस्या को बहुत लंबे समय तक हल करेगा।"