सिकल सेल रोग (SCD), एक आनुवंशिक रक्त विकार है, जो संयुक्त राज्य अमेरिका में हजारों बच्चों को प्रभावित करता है, जिसके कारण अक्सर दर्द की समस्या और कई तरह की जटिलताएँ होती हैं, जिनके लिए आजीवन चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता होती है। UNM स्वास्थ्य विज्ञान केंद्र में, बाल चिकित्सा SCD से जूझ रहे परिवार अपनी शक्ति, लचीलापन और आशा की कहानियाँ साझा करते हैं, क्योंकि वे इस जटिल स्थिति का प्रबंधन करने के लिए चिकित्सा टीमों के साथ साझेदारी करते हैं।
एक परिवार की यात्रा: ओलिविया की कहानी
लिन्ना और डैन डोमिन्ग्यूज़ के लिए, SCD के साथ उनका सफ़र उसी दिन शुरू हुआ जिस दिन उनकी बेटी ओलिविया का जन्म हुआ था। "उसी दिन जब वह पैदा हुई, उन्होंने नियमित रक्त परीक्षण किए और हमें बताया कि उसे पूरी तरह सिकल सेल है," लिन्ना याद करती हैं। डोमिन्ग्यूज़ परिवार को पहले से ही इस स्थिति के बारे में कुछ जानकारी थी, क्योंकि ओलिविया के भाई में सिकल सेल विशेषता थी, लेकिन यह जानना कि ओलिविया को यह बीमारी है, अपने आप में एक जीवन बदलने वाला क्षण था।
लिन्ना कहती हैं, "जब मुझे बताया गया कि उसे सिकल सेल रोग है, तो मैंने शोध करना शुरू कर दिया।" "इससे मैं वाकई डर गई। वे जीवनकाल के बारे में बात कर रहे थे... और कुछ बच्चे वयस्कता तक भी नहीं पहुंच पाते।" लेकिन अपने डर के बावजूद, डोमिनगेज़ परिवार को चिकित्सा पेशेवरों के माध्यम से सहायता मिली, जिन्होंने ओलिविया की देखभाल और उसके माता-पिता के डर को संभालने में उनकी मदद की। "ओलिविया के डॉक्टर, जिनसे हम प्यार करते हैं, ने हमें बताया कि हर बच्चा अलग होता है, और हमें धीरे-धीरे आगे बढ़ना होगा," लिन्ना याद करती हैं। "निश्चित रूप से बहुत कुछ सीखना बाकी था।"
ओलिविया, जो अब पाँच साल की है, एक जीवंत, जिज्ञासु बच्ची है जो अपने परिवार, कुत्तों से प्यार करती है, और अगर उसकी मर्जी होती तो वह एक बिल्ली भी पाल सकती थी। उसके माता-पिता उसे खुशियों से भरी ज़िंदगी देने की कोशिश करते हैं, साथ ही ज़रूरी सावधानियाँ भी बरतते हैं। डैन कहते हैं, "मैंने दूसरे पिता से जो सबसे अच्छी बात सुनी है, वह यह है कि आपको उन्हें जीने देना चाहिए। हम देखेंगे कि भविष्य में क्या होता है, लेकिन हम उसे खुद की तरह जीने देते हुए सावधानी बरतने की कोशिश करते हैं।"
उनके उपचार में हाइड्रोक्सीयूरिया शामिल है, जिसके बारे में लिन्ना का मानना है कि इससे ओलिविया के दर्द के संकट में काफी कमी आई है। "वह अक्सर दर्द के संकट से गुज़रती थी, लेकिन अब उसे अक्सर दर्द नहीं होता।"
इस पूरे मामले में, यूएनएम की बाल चिकित्सा सिकल सेल टीम हमेशा से ही सहायता का एक स्तंभ रही है। लिन्ना कहती हैं, "ओलिविया के साथ उनका व्यवहार अद्भुत रहा है।"
चिकित्सा विशेषज्ञता: डॉ. मारिया मारुफ़ी की अंतर्दृष्टि
यूएनएम चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल की बाल चिकित्सा हेमेटोलॉजिस्ट-ऑन्कोलॉजिस्ट, एम.डी. मारिया मारुफी बताती हैं कि सिकल सेल रोग हीमोग्लोबिन में परिवर्तन के कारण होता है। हीमोग्लोबिन लाल रक्त कोशिकाओं में पाया जाने वाला प्रोटीन है, जो पूरे शरीर में ऑक्सीजन पहुंचाता है।
मारुफी कहते हैं, "सिकल सेल का निदान नवजात शिशु की जांच के माध्यम से किया जाता है।" "आमतौर पर जीवन के कुछ हफ़्तों के भीतर, हम इसका पता लगा सकते हैं।"
एस.सी.डी. के परिणाम गंभीर हो सकते हैं, जो सिकल रक्त कोशिकाओं के कारण होने वाले नुकसान के कारण शरीर के लगभग हर अंग को प्रभावित करते हैं। मारुफी कहते हैं, "आपके मस्तिष्क, गुर्दे और आंखों जैसे अंगों को नुकसान हो सकता है।" "और रोज़मर्रा की ज़िंदगी में सबसे बड़ी चिंता दर्द का संकट है, जो घंटों से लेकर दिनों तक रह सकता है।"
इन चुनौतियों के बावजूद, मारुफी इस बात पर जोर देती हैं कि उम्मीद है। "पिछले पांच सालों में, जीन थेरेपी में प्रगति हुई है, जो बीमारी का कारण बनने वाले दोषपूर्ण जीन को बदल सकती है।" वह यह भी बताती हैं कि अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण, एक अन्य उपचारात्मक विकल्प, कुछ रोगियों के लिए सफल रहा है। हालाँकि, ये उपचार जोखिम रहित नहीं हैं, और कई परिवार अभी भी अपने विकल्पों पर विचार कर रहे हैं।
डेविड का अनुभव: भविष्य के लिए आशा
एंटोनी बॉन्डिमा और उनके बेटे डेविड, जो अब आठ साल के हैं, के लिए सिकल सेल रोग के प्रबंधन के शुरुआती साल अनिश्चितता और अस्पताल के चक्करों से भरे हुए थे। एंटोनी कहते हैं, "हर साल, पहले साल से लेकर छठे साल तक, डेविड को साल में लगभग दो बार अस्पताल में भर्ती होना पड़ता था।" लेकिन जब डेविड ने दो साल पहले एक नई दवा शुरू की, तो हालात सुधरने लगे। "तब से, वह बहुत बेहतर हो रहा है।"
डेविड भी अपने पिता की तरह ही आशावादी हैं। "पिछले दो सालों से मुझे अस्पताल जाने की ज़रूरत नहीं पड़ी है। अगर मुझे कोई संकट आता भी है, तो वह आमतौर पर कुछ घंटों तक ही रहता है और इतना गंभीर नहीं होता।"
जीन थेरेपी उपलब्ध होने के बावजूद, एंटोनी अभी भी इसे चुनने के बारे में सतर्क हैं। "यह अभी भी अपनी प्रारंभिक अवस्था में है। हम तब तक इंतजार कर सकते हैं जब तक यह अधिक स्थापित न हो जाए, खासकर जब से डेविड हाल ही में बहुत बेहतर हो रहा है।"
भविष्य की ओर देखते हुए, एंटोनी और डेविड दोनों ही आशान्वित हैं। एंटोनी कहते हैं, "मैं वाकई उन सभी लोगों के लिए दुखी हूँ जिन्हें इस दौर से गुजरना पड़ता है।" "लेकिन आप इससे बाहर निकल सकते हैं। इसके लिए बहुत मेहनत और शिक्षा की ज़रूरत होती है, लेकिन इस पर बहुत शोध हुआ है और यह बेहतर हो रहा है।"
परिवारों के लिए टेकअवे
यूएनएम में बाल सिकल सेल रोगियों के साथ काम करने वाले परिवार और चिकित्सा पेशेवर लचीलापन और आशा का साझा संदेश देते हैं। लिन्ना डोमिन्गुएज़ परिवारों को सवाल पूछने और मदद लेने से न डरने के लिए प्रोत्साहित करती हैं। "अगर आपको लगता है कि आपको ज़रूरत है तो अपने बच्चे को डॉक्टर के पास ले जाने से न डरें। ऐसा न सोचें कि आप किसी का समय बर्बाद कर रहे हैं," वह कहती हैं।
सिकल सेल बीमारी लोगों की समझ से कहीं ज़्यादा आम है। हमें, स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के रूप में, इन रोगियों की वकालत करने और उनका इलाज करने की ज़रूरत है।
एंटोनी बॉन्डिमा के लिए, अपने बेटे को उसकी स्थिति के बारे में बताना बहुत महत्वपूर्ण रहा है। वे कहते हैं, "मैं अपने बेटे को यह बताने की पूरी कोशिश करता हूँ कि उसे क्या समस्या है, ताकि वह खुद ही इससे निपट सके।" उनके बेटे डेविड ने एक सरल लेकिन शक्तिशाली विचार प्रस्तुत करते हुए कहा, "(यूएनएम में) चिकित्साकर्मी वास्तव में मददगार रहे हैं और उन्होंने पूरी प्रक्रिया को और अधिक सहनीय बना दिया है। और मैं इसके लिए वास्तव में आभारी हूँ।"
जैसे-जैसे अनुसंधान जारी है और उपचार के विकल्प बेहतर होते जा रहे हैं, डोमिन्ग्यूज़ और बोंडिमा जैसे परिवार भविष्य के प्रति आशावादी बने हुए हैं।
डैन डोमिन्ग्यूज़ कहते हैं, "उन्हें अपनी ज़िंदगी जीने दें।" "बच्चे तो बच्चे ही रहेंगे - उन पर कोई सीमा न लगाएँ।"
यूएनएम: समर्थन का एक प्रकाश स्तंभ
यूएनएम का बाल चिकित्सा सिकल सेल कार्यक्रम व्यापक देखभाल प्रदान करता है, जिसमें उपचार, सहायता समूह और पारिवारिक शिक्षा शामिल है, जो माता-पिता और रोगियों दोनों को सशक्त बनाता है। चल रहे शोध और विकसित हो रहे उपचार विकल्पों के साथ, परिवार सिकल सेल रोग के प्रबंधन के नए तरीके खोज रहे हैं, जो उज्जवल कल की आशा प्रदान करते हैं।