राफे की कहानी

"आप आने वाले माता-पिता के चेहरों पर नज़र डालते हैं। हम बच्चों को डरा हुआ देखते हैं, और हम उनसे बात करने में सक्षम होते हैं और उन्हें बताते हैं कि सब कुछ ठीक हो रहा है। बेकन कहते हैं, यह वास्तव में उनकी यात्रा में उनके साथ कंधे से कंधा मिलाकर चलना है।

हिब्बन कहती हैं कि उनका जीवन तब बदल गया जब उनका बेटा सिर्फ दो साल का था।

"उस बिंदु तक, वह बहुत स्वस्थ, बहुत खुश, आसान, सबसे अच्छा स्लीपर था, और फिर चीजें बदलने लगीं।" उसके बेटे का पेट लकवाग्रस्त हो गया। उसे दर्द होने लगा और फिर बड़े दौरे पड़ने लगे। "दुर्भाग्य से, सब कुछ एक पुरानी स्थिति में स्नोबॉल हो गया और कई अलग-अलग कारणों से अक्सर अस्पताल में रहने की आवश्यकता होती है।"

Rafe में IQSEC2 नामक एक दुर्लभ आनुवंशिक उत्परिवर्तन है। हिब्बन का बेटा दुनिया के लगभग एक हजार बच्चों में से एक है जिनके पास यह है। राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के अनुसार, IQSEC2 दौरे, बौद्धिक विकलांगता और कभी-कभी अन्य शारीरिक, न्यूरोलॉजिकल या मानसिक लक्षणों का कारण बनता है।

हिब्बन कहते हैं, "मेडिकल जटिलता के मामले में रेफ़ स्पेक्ट्रम के बहुत गंभीर अंत में है।" उन्होंने अपना अधिक युवा जीवन एक अस्पताल के अंदर बनाम इसके बाहर बिताया है। क्योंकि उसकी हालत इतनी दुर्लभ है, उसने और उसके परिवार ने उसकी चिकित्सा जरूरतों को पूरा करने के लिए पांच अलग-अलग राज्यों की यात्रा की है।

रैफ नॉन-एम्बुलेटरी है और बोल नहीं सकता। "मुझे लगता है कि जैसे-जैसे वह बूढ़ा होता जाएगा, यह शायद कठिन, कठिन होता जाएगा," हिब्बेन कहते हैं। "दुर्भाग्य से, जैसे-जैसे साल बीतते गए, उनकी स्थिति अधिक से अधिक जटिल, अधिक गंभीर और प्रबंधन के लिए कठिन होती गई।" 

इतने सारे चिकित्सकीय मुद्दों के साथ एक बच्चे को पालना अविश्वसनीय रूप से कठिन रहा है, और किसी भी माँ की तरह, हिब्बन बस इसे दूर करना चाहती है। "काश मैं उसके लिए यह कर सकता, लेकिन मैं नहीं कर सकता। इसलिए, मैं उसके लिए सबसे अच्छा जीवन जीने की वकालत करने की पूरी कोशिश करती हूं, भले ही वह अस्पताल में हो, भले ही वह अक्सर हो सकता है, ”वह कहती हैं।

राफे को सर्वोत्तम संभव जीवन देने में भी मदद कर रहा है: यूएनएम चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में चाइल्ड लाइफ टीम। छुट्टियों के लिए अपने कमरे को सजाने से लेकर, अपने जन्मदिन का जश्न मनाने से लेकर इतने सारे अंधेरे दिनों में उजाला होने तक, हिब्बेन का कहना है कि इसने सब कुछ बदल दिया है।

“ये लोग परिवार की तरह हो गए हैं। ये लोग रैफ को अंदर और बाहर से वैसे ही जानते हैं जैसे हम करते हैं। उनमें से बहुत से अपरिहार्य हैं। एक बच्चे के साथ अस्पताल में रहना बहुत अकेला, बहुत डरावना हो सकता है। और मैं वास्तव में इस बात पर जोर देना चाहता हूं कि मैं उन लोगों के लिए कितना आभारी हूं, जिन्होंने दिखाया है: उनकी नर्सें, उनके डॉक्टर, उनके विशेषज्ञ, इस जीवन को यथासंभव स्वीकार्य, आकर्षक और रहने योग्य बनाने के लिए।

बेकन का कहना है कि राफे और उनके परिवार जैसे बच्चों का समर्थन करना उनके और उनकी टीम के लिए सम्मान की बात है।

"हम सिर्फ उनके साथ होने का सौभाग्य महसूस करते हैं, और हम हमेशा न केवल रोगियों बल्कि उनके परिवारों और उनकी सहनशीलता से भी प्रभावित होते हैं।"