स्मृति निधि

"मैं यह केवल इसलिए कर रहा हूँ क्योंकि मैं एक प्रेरित माँ हूँ," जेंटज़ेन कहते हैं, जिन्होंने पहले 10 साल एक विकास अधिकारी के रूप में काम किया था यूएनएम फाउंडेशन. "जब तक मेरी सेवाओं की आवश्यकता है, मैं इस पर काम करना जारी रखूंगा।"

स्मृति कोष से सहयोग मिलेगा UNM व्यापक मिर्गी केंद्र, वेटरन्स अफेयर्स विभाग द्वारा नामित उत्कृष्टता के 17 मिर्गी केंद्रों में से एक, न्यूरोलॉजी के यूएनएम विभाग में नैदानिक ​​​​मामलों के एमडी, प्रोफेसर और वाइस चेयरमैन हेवन शिन ने कहा।

"सबरीना हॉपकिंस फंड वास्तव में मददगार रहा है," शिन कहते हैं, यह कहते हुए कि यह पहले से ही केंद्र के कर्मचारियों के लिए फंड प्रशिक्षण में मदद कर चुका है और भविष्य में इसका उपयोग अनुसंधान उपकरण खरीदने के लिए किया जाएगा।

"हमारे पास पहले कोई शोध नहीं था और अब हमारे पास कई नैदानिक ​​परीक्षण हैं," शिन कहते हैं। वह कहती हैं कि दो परीक्षणों में किशोरों और वयस्कों दोनों में जब्ती गतिविधि का पता लगाने और बाधित करने के लिए उत्तरदायी न्यूरोस्टिम्यूलेशन (आरएनएस) का उपयोग शामिल है।

वह कहती हैं कि पिछले दो वर्षों में मिर्गी केंद्र में नाटकीय रूप से वृद्धि हुई है, जिसमें न्यूरोलॉजिस्ट और न्यूरोसर्जन शामिल हैं, जो अत्याधुनिक देखभाल प्रदान करने में प्रशिक्षित हैं। उन्होंने पिछले वर्ष 300 वैकल्पिक प्रक्रियाएं कीं और प्रत्येक वर्ष क्लिनिक में 2,000-3,000 रोगियों को देखा।

UNM ने हाल ही में सामान्य चिकित्सा शिक्षा के लिए प्रत्यायन परिषद द्वारा मान्यता प्राप्त एक मिर्गी फेलोशिप प्रशिक्षण कार्यक्रम की स्थापना की, जो न्यू मैक्सिको में एकमात्र है।

परिवार बोल्डर, कोलो में रह रहा था, जब 4 साल की सबरीना को छोटे दौरे पड़ने लगे, उसकी माँ याद करती है। एक बाल रोग विशेषज्ञ ने अपने माता-पिता से कहा, 'बहुत से बच्चों को दौरे पड़ते हैं - वे उन्हें पछाड़ देते हैं, चिंता न करें,' 'जेंटज़ेन कहते हैं। "बेशक, आप मदद नहीं कर सकते लेकिन चिंता करें।"

जब दौरे बिगड़ गए तो सबरीना को डेनवर में एक न्यूरोलॉजिस्ट ने देखा, जिन्होंने उसे मिर्गी का निदान किया और पता चला कि उसे एक बड़ा ब्रेन ट्यूमर है - एक सौम्य एस्ट्रोसाइटोमा - जिसे 10 साल की उम्र में शल्यचिकित्सा से हटा दिया गया था। "इससे उसके सीखने के कुछ कौशल प्रभावित हुए जेंटजन कहते हैं। "वह खुद एक विशेष शिक्षा की छात्रा बन गई।"

लेकिन सबरीना ने बाधाओं को खारिज कर दिया। उसने हाई स्कूल के लिए कोलोराडो रॉकी माउंटेन स्कूल में भाग लिया और डुरंगो, कोलो में फोर्ट लुईस कॉलेज से स्नातक की उपाधि प्राप्त की।

कॉलेज के बाद वह अपनी मां के पास रहने के लिए न्यू मैक्सिको चली गईं। उन्होंने सेंटो डोमिंगो प्यूब्लो और एक रियो रैंचो प्राथमिक विद्यालय में विशेष एड कक्षाएं सिखाईं। बाद में उसने जोखिम वाले परिवारों के साथ घर का आकलन करने और उन्हें आवश्यक सहायता सेवाओं के लिए संदर्भित करने के लिए राज्य सरकार के साथ अनुबंध के तहत एक फर्म के लिए काम करने के लिए कक्षा छोड़ दी।

सबरीना ने 2007 में शादी की थी और उनका एक बेटा और बेटी है। उसने अपनी मिर्गी को दवा के साथ प्रबंधित किया, लेकिन फिर भी कभी-कभी उसे "सफलता" के दौरे पड़ते थे। "उसे हमेशा सुबह 4 या 5 बजे दौरे पड़ते थे," जेंटज़ेन कहते हैं। "भारी जोखिम वाले कारकों में से एक तनाव, नींद की कमी या दवा लेना भूल जाना है।"

वह कहती हैं कि कोविड महामारी ने तनाव को बढ़ा दिया है। बच्चों को दूरस्थ रूप से सीखने के लिए स्कूल से घर रहना पड़ा, सबरीना के पति की नौकरी चली गई और उन्हें अपने घर का आभासी दौरा करना पड़ा।

अपने अंतिम जब्ती के साथ, "उस रात उसने अपना मेड नहीं लिया," जेंटज़ेन कहते हैं। "इससे वह कभी उबर नहीं पाई।"

SUDEP की शव परीक्षण रिपोर्ट एक झटके के रूप में सामने आई। "हमने SUDEP के बारे में कभी नहीं सुना था," जेंटज़ेन कहते हैं। "वह 4 साल की उम्र से चिकित्सा प्रणाली में थी, लेकिन हम कभी नहीं जानते थे कि दौरे की जटिलता से कोई मर सकता है।"

शिन का कहना है कि एसयूडीईपी अपेक्षाकृत दुर्लभ है - प्रति वर्ष 1,000 मिर्गी रोगियों में से सिर्फ एक या दो लोग इससे मर सकते हैं, हालांकि जोखिम बढ़ जाता है क्योंकि लोग कई दशकों से इस स्थिति के साथ रहते हैं। SUDEP के साथ जब्ती मस्तिष्क गतिविधि को उस बिंदु तक बंद कर देती है जहां दिल धड़कना बंद कर देता है या श्वसन बंद हो जाता है।

"ज्यादातर समय यह वापस आता है, लेकिन दुर्लभ मामलों में, रोगी मर सकता है अगर यह वापस शुरू नहीं होता है," वह कहती हैं।

अपनी बेटी की मौत के विनाशकारी परिणाम में, दोस्तों ने स्मारक उपहार देने के बारे में पूछताछ की, इसलिए उसने सबरीना के नाम पर एक दान निधि के बारे में सोचना शुरू कर दिया, जेंटजेन कहते हैं। यूएनएम फाउंडेशन में उनके समय से, "मैं इन बंदोबस्ती के अंदर और बाहर जानता था और फंड कैसे काम करता है।"

उसे पता चला कि शिन नव निर्मित मिर्गी केंद्र का नेतृत्व करने के लिए यूएनएम जा रहा था। वह कहती हैं, ''मैं उनसे ऑनलाइन मिली और हमने एंडोमेंट बनाने की संभावना के बारे में बात की।''

बंदोबस्ती का उद्देश्य सबरीना के उदार व्यक्तित्व के लिए एक श्रद्धांजलि है, जेंटज़ेन कहते हैं। “उसने अपने पूरे जीवन में अन्य लोगों की सेवा की, जिसमें उसके दोस्त और उसका परिवार भी शामिल था। वह उस तरह की इंसान थी जो अपने दोस्तों को कुछ भी दे देती थी।

बंदोबस्ती सेवा की उस विरासत को जारी रखने में सक्षम बनाएगी।

"न्यू मैक्सिको एक ग्रामीण राज्य होने के साथ, यह बंदोबस्ती उम्मीद है कि जानकारी की एक पाइपलाइन प्रदान करेगी जो ग्रामीण डॉक्टरों के पास जाएगी ताकि वे समझ सकें कि मिर्गी की बेहतर देखभाल कैसे करें।"