अनुवाद करना
निझोनी बेगे अस्पताल के बिस्तर पर सिर पर पट्टियां लपेटे हुए हैं
माइकल हैडरले द्वारा

मिर्गी की सफलता

यूएनएम डॉक्टरों ने रियो रैंचो किशोर के दौरों का इलाज करने के लिए उत्तरदायी मस्तिष्क उत्तेजना का उपयोग किया

निझोनी बेगे ने अपने जीवन का अधिकांश समय व्यतीत किया है शक्तिशाली दवाओं के एक विशाल समूह के साथ उसके फोकल मिर्गी के दौरे को नियंत्रित करने की कोशिश कर रहा है, जिनमें से कई मजबूत और अप्रिय दुष्प्रभाव हैं।

इस साल की शुरुआत में, रियो रैंचो के किशोर को कई प्रक्रियाओं से गुजरना पड़ा न्यू मैक्सिको अस्पताल विश्वविद्यालय उसके मस्तिष्क में एक उपकरण प्रत्यारोपित करने के लिए जो जब्ती की शुरुआत का पता लगाने में सक्षम है और इसे प्रभावित ऊतक में विद्युत प्रवाह के फटने से बाधित करता है।

एक दशक के करीब मिर्गी के इलाज के लिए उत्तरदायी न्यूरोस्टिम्यूलेशन (आरएनएस) उपकरणों का उपयोग किया गया है, लेकिन निजोनी की सर्जरी पहली बार न्यू मैक्सिको में एक बाल रोगी में प्रत्यारोपित की गई है।

"हम इसका उपयोग उन लोगों के लिए करते हैं जिनके पास दौरे पड़ते हैं जो मस्तिष्क में एक से अधिक स्थानों से निकलते हैं या ऐसी जगह से निकाले जा सकते हैं जिन्हें हटाया नहीं जा सकता क्योंकि इससे घाटा हो सकता है," माइकल कोगन, एमडी, एक सहायक प्रोफेसर ने कहा। यूएनएम न्यूरोसर्जरी विभाग जिन्होंने सहयोगी जेम्स बोट्रोस, एमडी के साथ डिवाइस को प्रत्यारोपित किया। आने वाले महीनों में, डॉक्टर अधिकतम प्रभावशीलता के लिए करंट को समायोजित करेंगे।

निझोनी, 17, और उसके माता-पिता, माइकल और नीना बेगे के लिए, आरएनएस प्रत्यारोपण एक प्रभावी उपचार की खोज के वर्षों के बाद राहत की आकर्षक संभावना प्रदान करता है।

"यह मुझे आशा देता है," नीना कहती है। "हम दवाओं के माध्यम से चले गए हैं। हम मस्तिष्क के उच्छेदन से गुजरे हैं। इससे मुझे उम्मीद है कि उन्हें सही सेटिंग मिल जाएगी। मुझे पता है कि यह एक प्रक्रिया बनने जा रही है - उसके लिए और हमारे लिए।

निझोनी - जिनके नाम का अर्थ डाइन में "सौंदर्य" है - उन्हें एक बच्चे के रूप में पहली बार दौरा पड़ा था जब परिवार नवाजो राष्ट्र पर क्राउनपॉइंट, एनएम में रह रहा था। "हम यह भी नहीं जानते थे कि यह एक जब्ती थी," नीना कहती हैं। "वह रुक जाती और जम जाती।" एक एमआरआई ने मिर्गी का निदान किया, जो संभवतः गर्भाशय में एक स्ट्रोक के कारण हुआ था।

जब निझोनी तीसरी कक्षा में थी तो परिवार रियो रैंचो चला गया और उसने यूएनएम चिकित्सकों को देखना शुरू कर दिया। दौरे को नियंत्रित करने की कोशिश करने के लिए वर्षों से उन्होंने मिश्रित दवा उपचारों की कोशिश की। नीना ने कहा, "वह कई दवाओं से गुजरी थी और उसके दौरे वास्तव में बढ़ रहे थे।"

निझोनी के दौरे, जो उसके मस्तिष्क के बाईं ओर मोटर कॉर्टेक्स में उत्पन्न होते हैं, 10 से 20 सेकंड तक रहते हैं। "उसका दाहिना भाग प्रभावित हुआ है," नीना ने कहा। "उसका दाहिना हाथ ऊपर जाता है और वास्तव में कठोर हो जाता है। उसका पैर भी ऊपर आ जाएगा और साथ ही हिल रहा होगा या सिर्फ कठोर होगा।

बाद में, "वह कभी-कभी इससे बाहर आती है और वह जाने के लिए अच्छी होती है, और कभी-कभी इसमें पाँच मिनट लग सकते हैं, और कभी-कभी अपने सामान्य स्व में वापस आने में 30 मिनट लग सकते हैं। यह वास्तव में उस समय की जब्ती की ताकत पर निर्भर करता है।

बरामदगी के दौरान निझोनी सचेत रहता है, जो कष्टदायी होते हैं। "इसकी कठोरता और मजबूती के आधार पर, यह चोट पहुंचाएगा," उसने कहा। "लेकिन यह बस आता है और चला जाता है।"

2018 में, निझोनी ने अपने मस्तिष्क में उस स्थान पर ऊतक के एक छोटे से हिस्से को हटाने के लिए चिल्ड्रन हॉस्पिटल कोलोराडो में सर्जरी की, जहां से दौरे पड़ रहे थे।

नीना कहती हैं, '' वे ज्यादा कुछ नहीं निकाल सके। “यह 50-50 था कि क्या यह काम कर सकता है या यह काम नहीं कर सकता है। हमने वास्तव में एक सुधार देखा जहां वह दौरे के बिना लंबे समय तक जाने में सक्षम थी, लेकिन उसे अभी भी बहुत अधिक रात के दौरे पड़ रहे थे।

जैसा कि यह स्पष्ट हो गया कि निझोनी उन 30 प्रतिशत या रोगियों में से थे जिनके दौरे दवा द्वारा नियंत्रित नहीं किए जा सकते थे, बेगेज़ ने आरएनएस के बारे में अपने मिर्गी सहायता समूह के एक सदस्य से सीखा और बोट्रोस, कोगन सहित यूएनएम डॉक्टरों के साथ इसे लाया। और हारून कार्डन, एमडी, बाल चिकित्सा मिर्गी में विशेषज्ञता वाले एक न्यूरोलॉजिस्ट।

कार्डन ने कहा, "वे मेरे पास इस आरएनएस न्यूरोमॉड्यूलेशन के बारे में पूछने के लिए आए थे ताकि बरामदगी की निगरानी की जा सके और उन्हें विद्युत प्रवाह से बाधित किया जा सके।" "हम वास्तविक समय में दौरे को बाधित कर सकते हैं यदि हम रोगी की मिर्गी का ध्यान केंद्रित कर सकें। हम 50 से अधिक वर्षों से जानते हैं कि अगर हम उन साइटों पर झटका देते हैं तो हम बरामदगी को रोक सकते हैं।"

निझोनी आरएनएस के लिए एक उम्मीदवार थी क्योंकि उसकी हालत दुर्दम्य थी, जिसका अर्थ है कि वह दो या अधिक दवा उपचारों में विफल रही थी। कार्डन ने कहा, "अधिकांश रोगी, जब हम उनके मूल्यांकन में इस बिंदु पर आते हैं, तीन या अधिक दवाओं के साथ-साथ बचाव दवाएं भी लेते हैं।" निझोनी पांच अलग-अलग दवाओं पर था।

आरएनएस प्रक्रिया आक्रामक है, और मस्तिष्क में पतली इलेक्ट्रोड डालने के लिए खोपड़ी के एक हिस्से को हटाने में शामिल है। "इन उपचारों की पेशकश करने में हमारा लक्ष्य बेहतर जब्ती नियंत्रण है," उन्होंने कहा। "मरीजों को कम मेड और साइड इफेक्ट चाहने के लिए प्रेरित किया जाता है।"

लेकिन आरएनएस आरोपण होने से पहले, निझोनी के डॉक्टरों को स्टीरियोइलेक्ट्रोएन्सेफलोग्राफी (एसईईजी) नामक एक प्रक्रिया का उपयोग करके सटीक सटीकता के साथ उसके मस्तिष्क के क्षतिग्रस्त क्षेत्र की पहचान करने की आवश्यकता थी। इस प्रक्रिया में जब्ती की शुरुआत का पता लगाने के लिए उसके मस्तिष्क में कई इलेक्ट्रोड लगाना शामिल था - न्यू मैक्सिको में एक बाल रोगी रोगी में इसका पहला उपयोग।

"जब न्यूरोलॉजिस्ट ईईजी जानकारी की समीक्षा कर रहा है, तो वे देख सकते हैं कि कौन से इलेक्ट्रोड जब्ती गतिविधि का जल्द से जल्द पता लगाते हैं," कोगन ने कहा। "वे इसका उपयोग शुरुआत के क्षेत्र को त्रिकोणित करने के लिए कर सकते हैं।"

निझोनी को एक सप्ताह के लिए अस्पताल में रहना पड़ा, जिसमें इलेक्ट्रोड लगाए गए थे, जो जब्ती होने की प्रतीक्षा कर रहे थे। "यह असहज था," वह याद करती है। डॉक्टरों द्वारा पुष्टि किए जाने के बाद कि उसे दौरे का अनुभव हुआ है और जब्ती गतिविधि के स्थान का सत्यापन किया गया, उन्होंने आरएनएस इम्प्लांट सर्जरी निर्धारित की।

कोगन का कहना है कि क्षतिग्रस्त मस्तिष्क के ऊतकों को हटाने के लिए सर्जरी की प्रभावशीलता समय के साथ कम हो जाती है।

"उनके नियंत्रण की दर पहले छह महीनों में सबसे अधिक है," वे कहते हैं। "आरएनएस के साथ, वक्र विपरीत दिशा में चलता है, जहां पहले यह उतना प्रभावी नहीं होता है, लेकिन समय के साथ यह सीखता है, यह अधिक प्रभावी होता है। बरामदगी के इलाज के समग्र आयुध में यह वास्तव में एक अच्छा उपकरण है जिसे अन्य तरीकों से प्रबंधित नहीं किया जा सकता है।

निझोनी को एक विशेष लैपटॉप कंप्यूटर के साथ घर भेजा गया जो उसके मस्तिष्क की विद्युत गतिविधि को रिकॉर्ड करता है। हर दिन, वह अपने स्कैल्प पर एक विशेष छड़ी से गुजरती है जो डेटा अपलोड करती है, जिसकी बाद में कार्डन द्वारा समीक्षा की जा सकती है, जो तदनुसार विद्युत हस्तक्षेप को समायोजित करेगा।

निझोनी के लिए, मैं बहुत आशावादी हूं कि एक लक्षित इंट्राक्रैनियल रिस्पॉन्सिव थेरेपी उसके लिए सबसे प्रभावी उपचार होने जा रहा है।
- हारून कार्डोनएमडी

"निझोनी के लिए, मैं बहुत आशावादी हूं कि एक लक्षित इंट्राक्रैनियल रिस्पॉन्सिव थेरेपी उसके लिए सबसे प्रभावी उपचार होने जा रही है," उन्होंने कहा।

कार्डन ने कहा कि यूएनएम न्यूरोलॉजिस्ट और न्यूरोसर्जन के पास फोकल बाल चिकित्सा मिर्गी रोगियों में आरएनएस के उपयोग की जांच करने के लिए और 12 वर्ष से अधिक उम्र के रोगियों के लिए दो खुले परीक्षण हैं।

में एक वरिष्ठ सांता फ़े इंडियन स्कूल, जहां उसके पिता सामाजिक अध्ययन पढ़ाते हैं, निझोनी की योजना में भाग लेने की है इंस्टीट्यूट ऑफ अमेरिकन इंडियन आर्ट्स ग्रेजुएशन के बाद अगले वसंत में और जीवन की बेहतर गुणवत्ता की आशा कर रहा है।

"वे लचीले और अद्भुत लोग हैं," कार्डन निज़ोनी और उसके माता-पिता के बारे में कहते हैं। "वे मुझसे विनम्रता के साथ संपर्क करते हैं, लेकिन शाश्वत आशावाद के साथ। मैं बस इतना प्रभावित हूं कि वे अब भी हमारे साथ काम कर रहे हैं और उसके लिए सर्वश्रेष्ठ की तलाश कर रहे हैं। वह बस पीछे हटती रहती है और आगे बढ़ती रहती है।

श्रेणियाँ: सामुदायिक जुड़ाव, स्वास्थ्य, तंत्रिका विज्ञान, समाचार आप उपयोग कर सकते हैं, स्कूल ऑफ मेडिसिन, शीर्ष आलेख