एजेंट बदले

UNM व्यापक कैंसर केंद्र उच्च-जटिलता वाले रोगियों की मदद करता है

एलिसे एकर्ट की न्यू मैक्सिको विश्वविद्यालय के व्यापक कैंसर केंद्र की यात्रा शुरू हुआ, एक अर्थ में, घर की यात्रा के साथ।

एकर्ट और उसका परिवार कैलिफोर्निया में रह रहा था जब उसने और उसकी पत्नी ने अल्बुकर्क वापस आने का फैसला किया।

"हमारे परिवार यहाँ हैं, और हम अपने विस्तारित परिवारों को याद कर रहे थे और हमारे छोटे बच्चे थे," उसने कहा। "हम कैलिफ़ोर्निया का जीवन जीने से थक चुके थे।"

घर लौटने और यहां एक वकील के रूप में काम पाने के बाद, एकर्ट ने एक दिन अपने स्तन में एक गांठ महसूस किया और अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक की तलाश की। 

"वह मान गई कि कुछ ठीक नहीं लग रहा था और मुझे बायोप्सी के लिए भेज दिया," एकर्ट ने कहा। "और पूरे समय हर कोई ऐसा था, 'ओह, यह कुछ भी नहीं है। आप तो बहुत जवान है।' एक बार जब मुझे निदान मिल गया, तो मैंने अपने सर्कल के विभिन्न लोगों से बात करने में कुछ समय बिताया, जो यूएनएम अस्पताल और कैंसर केंद्र दोनों में काम करते थे और मैंने फैसला किया कि मैं यूएनएम में शिक्षण अस्पताल में रहना चाहता हूं।

एक अन्य देखभाल प्रदाता से एककार्ट का मूल निदान हार्मोन-पॉजिटिव इनवेसिव डक्टल कार्सिनोमा था, जो अपेक्षाकृत उच्च जीवित रहने की दर के साथ स्तन कैंसर का एक रूप था।

"जब मैंने यूएनएम में स्विच किया, तो उन्हें एक अतिरिक्त ट्यूमर मिला और दोनों पर बायोप्सी चलाई और पाया कि यह मेटाप्लास्टिक था, जो स्तन कैंसर का वास्तव में दुर्लभ और आक्रामक रूप है," एकर्ट ने कहा।

उसने कहा कि आगे के निदान से पता चला कि ट्यूमर अभी भी दुर्लभ है, एक ट्रिपल-नेगेटिव श्रेणी में आता है, जिसका अर्थ है कि यह एस्ट्रोजन और प्रोजेस्टेरोन रिसेप्टर्स के साथ-साथ HER2 / neu प्रोटीन के लिए नकारात्मक था, और दूसरा ट्यूमर हार्मोन पॉजिटिव था।

"यह वास्तव में एक बहुत अच्छी बात थी कि मैं अधिक विशिष्ट निदान प्राप्त करने के लिए UNM में समाप्त हुआ," एकर्ट ने कहा। "इसके अलावा, मेरे ऑन्कोलॉजिस्ट ने मुझे ह्यूस्टन में एमडी एंडरसन में एक ऑन्कोलॉजिस्ट से परामर्श करने के लिए बाहर जाना था, क्योंकि यह एक दुर्लभ कैंसर था और वह यह सुनिश्चित करना चाहती थी कि वह जिस उपचार योजना को तैयार कर रही थी, उस कैंसर के विशेषज्ञों द्वारा आशीर्वाद दिया गया था।"

एक वकील के रूप में, एकर्ट सवालों के जवाब देने के लिए तथ्यों और सबूतों पर शोध करने का आदी है। लेकिन कैंसर के ऐसे दुर्लभ रूप के साथ, जानकारी सीमित थी और उस तक पहुंचना मुश्किल था। निदान प्राप्त करना काफी भयावह था, लेकिन अप-टू-डेट जानकारी खोजने की कोशिश ने इसे और अधिक अनिश्चित बना दिया।

"मुझे लगता है कि जो वास्तव में डरावना है, उसके बारे में जानकारी प्राप्त करना कठिन है, क्योंकि यह वास्तव में दुर्लभ है," उसने कहा।

"बहुत सारे अध्ययन जो आप पाते हैं, वे इस बारे में बात नहीं करते हैं कि मुझे किस तरह का कैंसर है और जो जानकारी है वह वास्तव में दिनांकित है और शायद आज के वास्तविक आंकड़ों की तुलना में बहुत अधिक डरावनी है।"

एकर्ट ने कहा कि वह यह भी समझती हैं कि सांख्यिकीय अध्ययनों की प्रकृति वास्तव में उन महत्वपूर्ण प्रश्नों का उत्तर नहीं देती है जो अधिकांश व्यक्तिगत रोगियों के पास होते हैं।

"आंकड़े केवल जनसंख्या से संबंधित हैं, व्यक्ति से नहीं," उसने कहा। "यह मेरे लिए वास्तव में एक कठिन हिस्सा था। मैं सिर्फ यह जानना चाहता था कि मेरे साथ क्या होने वाला है, और कोई भी आपको यह नहीं बता सकता है।"

सितंबर 2017 में, एकर्ट ने अपने स्तन से ट्यूमर को हटाने के लिए सर्जरी करवाई, जिसके बाद छह महीने की कीमोथेरेपी और फिर एक और पांच सप्ताह का विकिरण हुआ।

इलाज मुश्किल था और अपने छोटे बच्चों से इसके बारे में बात करना एक चुनौती थी।

"हमने इस बारे में गंभीर बातचीत की कि हम बच्चों को क्या बताएंगे और हम उन्हें कितना बताएंगे, और आखिरकार हमने उन्हें कोई भी जानकारी दिए बिना जितना हो सके उतना ईमानदार होने का फैसला किया, जिसकी उन्हें ज़रूरत नहीं थी या जो उन्हें अनावश्यक रूप से डराएगा," उसने कहा। कहा। "हम उनके साथ बहुत तथ्यात्मक थे। हमने उन्हें बताया कि मुझे कैंसर नाम की कोई चीज है और इसका मतलब है कि मेरी कोशिकाएं उस तरह से काम नहीं कर रही थीं जैसा उन्हें करना चाहिए था और डॉक्टरों को मुझे दवा का एक गुच्छा देना होगा ताकि उन कोशिकाओं को सही व्यवहार करने की कोशिश की जा सके।

"उसके बाद, हम इस बारे में शाब्दिक तथ्यों से चिपके रहे कि इसका उन पर क्या प्रभाव पड़ेगा: 'यहाँ वे दिन हैं जब मैं बीमार होने जा रहा हूँ। यहाँ वे दिन हैं जब तुम मुझ पर चढ़ने में सक्षम नहीं होने वाले हो।' मेरी बेटी के लिए, सबसे बुरा हिस्सा मेरे बालों का झड़ना था। मुझे लगता है कि यह उसके लिए वास्तव में दिखाई देने वाला प्रतीक था कि मैं बीमार था। ”

बातचीत कभी भी मृत्यु दर और उत्तरजीविता में नहीं बदली और एकर्ट ने कहा कि वह यूएनएम व्यापक कैंसर केंद्र में संकाय से देखभाल प्राप्त करने के लिए भाग्यशाली थी।

उसकी सर्जरी स्टेफ़नी फाइन, एमडी द्वारा की गई थी, और उसके उपचार का समन्वय ज़ोनड्डी दयाओ, एमडी द्वारा किया गया था। एकर्ट ने कहा कि डॉक्टरों ने उसे जटिल नियमों और प्रक्रियाओं को समझाने में मदद की और साल भर चलने वाली प्रक्रिया के माध्यम से उसे चलने में मदद की।

"डॉ। ललित सचमुच बैठ गया और मेरे चित्र खींचे, ”उसने कहा। "जब आपको पहली बार निदान किया जाता है तो आप यह भी नहीं जानते कि शब्दजाल क्या है या कोई भी शब्द जो लोग आप पर फेंक रहे हैं और आपको बहुत जल्दी निर्णय लेने होंगे। उन निर्णयों को लेने में मेरी मदद करने में डॉ. फाइन अद्भुत थे। डॉ. दयाओ मेरे मेडिकल ऑन्कोलॉजिस्ट थे। उसने वास्तव में कीमो और मेरे समग्र उपचार पथ का मार्गदर्शन करने में मदद की। वह निश्चित रूप से है जिसे मैं अपनी टीम के क्वार्टरबैक के रूप में देखता हूं। ”

एकर्ट ने कहा कि टीम ने वास्तव में उसे यह समझने में मदद की कि वह क्या निर्णय ले रही थी और उनकी सिफारिशें क्या थीं और क्यों।

"मुझे ऐसा कभी नहीं लगा कि मेरे पास कहने की कोई बात नहीं है, लेकिन मैंने यह भी महसूस किया कि उन्हें जो सबसे अच्छा रास्ता लगता है, उसके बारे में मुझे बहुत जानकारी है," उसने कहा। "वे सभी वास्तव में एक बहुत ही जटिल प्रक्रिया के सभी पहलुओं और बहिष्कारों के माध्यम से बात करने के लिए मेरे साथ समय बिताने के लिए तैयार थे।"

अपने उपचार के अलावा, एकर्ट ने कीमोथेरेपी दवा के लिए एक नैदानिक ​​परीक्षण में भाग लिया। उनकी हार्मोन थेरेपी भी चल रही है, जो करीब एक साल में खत्म हो जाएगी।

अपनी सर्जरी के बाद से, एकर्ट कैंसर मुक्त बनी हुई है।

"मेरे पास बीमारी का कोई सबूत नहीं है," उसने कहा। "मुझे लगता है कि मैं अपने इलाज से जितना आगे निकलूंगा, उसके वापस आने की संभावना उतनी ही कम होगी, लेकिन कोई भी कभी नहीं कहता, 'ओह, तुम ठीक हो गए।'"

एकर्ट ने कहा कि वह अनुभव से बदल गई है।

"मुझे लगता है कि कुछ हद तक, एक गहरा अस्तित्वगत परिवर्तन होता है जो तब होता है जब आपके पास किसी ऐसी चीज़ से ब्रश होता है जो आपको मार सकती है," उसने कहा। "मैं कभी नहीं कहूंगा कि मैं कैंसर के लिए आभारी हूं। यह एक मजेदार यात्रा नहीं है, और मैं इसे किसी पर भी नहीं चाहता। लेकिन मुझे यह भी लगता है कि यह व्यक्तिगत विकास के लिए एक बड़ा समय था।"

उसने घर से काम कर रहे डेल टेक्नोलॉजीज के कानूनी सलाहकार के रूप में एक नई नौकरी शुरू की है। उसने नई शारीरिक चुनौतियों का भी सामना किया, स्कीइंग और लंबी पैदल यात्रा पर जाना और ऐसी चीजें करना जो शायद वह टालती थीं, यह उसके कैंसर के निदान के लिए नहीं था।

"लोबो कैंसर चैलेंज इसका एक बड़ा उदाहरण है," उसने कहा। "मैं एक सुपर एथलीट कभी नहीं रहा हूं, लेकिन मैं पहचान रहा हूं कि उठना और आगे बढ़ना और सक्रिय होना और आत्म-छवि के बारे में चिंता न करना या मूर्खतापूर्ण दिखना महत्वपूर्ण है।"

उपचार के बाद दयाओ के साथ उनकी उत्तरजीविता योजना पर एक बैठक के बाद जुलाई 2018 में एकर्ट चुनौती में शामिल हुई। सिफारिशों में से एक सक्रिय रह रही थी और घटना तेज हो रही थी और टीमों की याचना कर रही थी। एकर्ट शामिल हो गए और अपनी टीम को "राइडर्स फॉर रैक" करार दिया। उन्होंने 25 मील की सवारी के साथ शुरुआत की और एकर्ट ने कहा कि वह 5K दौड़ चलाने पर विचार कर रही है।

पिछले साल के वर्चुअल इवेंट के दौरान, टीम ने चुनौती के दिन 25 मील की दूरी तय की, लेकिन एकर्ट ने कहा कि उसने अपने बच्चों को शामिल किया और महीने की शुरुआत में उनके साथ बढ़ोतरी की।

हालांकि टीम का नामकरण एकर्ट के कैंसर के अनुभवों से प्रेरित है, वह कैंसर सेंटर के रोगी सहायता कोष के लिए धन जुटाती है।

एकर्ट भाग्यशाली था कि उसके पास अच्छा बीमा था जिसने उसके इलाज को कवर किया और वह यह सुनिश्चित करने के लिए अपना हिस्सा करना चाहती है कि हर न्यू मेक्सिकन के पास ऐसे उपचार तक पहुंच हो। उसने यह भी कहा कि इतने सारे लोगों के लिए UNM और सामाजिक सुरक्षा जाल के रूप में उसकी स्थिति का समर्थन करना महत्वपूर्ण है।

"मुझे लगता है कि अपेक्षाकृत इलाज योग्य, निचले स्तर के कैंसर के साथ एक कैंसर रोगी होने के नाते, आपको यह मिलता है 'मैं क्यों?' भावना, एकर्ट ने कहा। "लेकिन दूसरी तरफ, आपके पास वह भी है जिसे मैं उत्तरजीवी के अपराध के रूप में कहूंगा: 'मुझे पहली जगह में कैंसर क्यों हुआ?' लेकिन यह भी, 'मैं इतना भाग्यशाली क्यों हूं कि मेरे पास कुछ ऐसा है जो अपेक्षाकृत प्रबंधनीय है, और अब तक, मुझे वास्तव में अच्छा परिणाम मिल रहा है जबकि इतने सारे लोग नहीं हैं?'

"मेरे लिए, दूसरा हिस्सा यह है कि अगर मुझे कैंसर होता तो मुझे वास्तव में खुशी होती है कि मेरे पास बीमा था और मुझे वास्तव में खुशी है कि मुझे कैंसर केंद्र तक पहुंच मिली है और मुझे इसका भुगतान करने का गहरा नैतिक दायित्व है। जितना हो सके आगे बढ़ाओ।"