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जेफ टकर द्वारा

क्रशिंग इट

एक सक्रिय और उदार जीवन के लिए प्रतिबद्ध रहने के लिए काइल स्टेप ने हड्डी के कैंसर से कई चुनौतियों पर विजय प्राप्त की

एक गर्म अक्टूबर दोपहर उत्तरी न्यू मैक्सिको के पहाड़ों में, काइल स्टेप ने अपने भाग्य से मुलाकात की।

यह दिन का आखिरी रन था और स्टेप एंजेल फायर रिज़ॉर्ट में एक माउंटेन बाइक ट्रेल को तेज कर रहा था, जब उसने एक मोड़ पर नियंत्रण खो दिया और अपने पुनर्निर्मित बाएं पैर को एक पेड़ में पटक दिया।

स्टेप कहते हैं, "मैंने ठीक उस फीमर पर प्रहार किया, जहां एंडोप्रोस्थेसिस लंगर डाला गया था।" “मैंने अपनी फीमर को पूरी तरह से तोड़ दिया था, और आंतरिक कृत्रिम अंग मेरे पैर से अलग हो गया था। मैं वहीं पड़ा हुआ हूं, और मुझे पता था कि वह दिन आ गया है जिसका मैंने इन सभी वर्षों में अनुमान लगाया था। मुझे बस शांति और शांति की अनुभूति हुई। ”

स्टेप ने तीन फोन कॉल किए, जबकि वह आपातकालीन कर्मियों के आने और पहाड़ से उसे ले जाने के लिए इंतजार कर रहा था।

पहले दो उनकी दत्तक मां और भाई के लिए थे और तीसरा उनके ऑन्कोलॉजिस्ट के लिए था, जिसने उन्हें न्यू मैक्सिको के व्यापक कैंसर केंद्र में टीम को यह बताने के लिए कहा कि वह जल्द ही अस्पताल पहुंचेंगे।

बचत अंग और कार्य

UNM कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर सेंटर न्यू मैक्सिको में एकमात्र स्थान है जो आर्थोपेडिक सर्जिकल ऑन्कोलॉजी प्रदान करता है। सर्जन डेविड शैफी, एमडी कहते हैं, विशेष टीम कई रोगियों के साथ बातचीत करती है, जिनमें कैंसर के अधिक सामान्य रूपों का निदान किया जाता है, स्टेप्स जैसे दुर्लभ मामलों में, जहां ट्यूमर हड्डियों के भीतर ही उत्पन्न होता है।

"यदि आप सभी सामान्य कैंसर लेते हैं - प्रोस्टेट, स्तन, गुर्दे, फेफड़े - लगभग 15 प्रतिशत [रोगियों के] में हड्डी में अभिव्यक्तियाँ हो सकती हैं," चाफे कहते हैं। "यह बहुत ज्यादा नहीं लगता है, लेकिन जब आप उन सभी कैंसर को जोड़ते हैं तो यह काफी कम होता है। उन रोगियों में, उनके ऑन्कोलॉजिस्ट कैंसर का इलाज करना और इलाज ढूंढना जारी रखेंगे। मेरी भूमिका उन्हें दर्द से छुटकारा दिलाने और चलते रहने में मदद करना है।"

हड्डी के कैंसर के लिए, चाफे बहुत अधिक शामिल है, लेकिन इस प्रक्रिया से रोगियों के लिए मुश्किल विकल्प हो सकते हैं।

"अन्य प्रकार के कैंसर जिनका मैं इलाज करता हूं, वे कैंसर की तुलना में काफी दुर्लभ हैं जो मुख्य रूप से हड्डी में उत्पन्न होते हैं," वे कहते हैं। "काइल बचपन की हड्डी के कैंसर का एक दुर्लभ उदाहरण है। उन मामलों में, मेरी भूमिका कैंसर को ठीक करने के साथ-साथ कार्य को बहाल करने की है।"

चूंकि ये कैंसर दुर्लभ हैं, ट्यूमर के आकार और स्थान के आधार पर मामलों का मूल्यांकन किया जाता है और कैंसर को हटाने के लिए रोगी के जीवन की गुणवत्ता की लागत क्या होती है, चाफे कहते हैं

"यदि ट्यूमर मांसपेशियों या हड्डी से उत्पन्न हो रहा है और आप इसे पूरी तरह से हटा देते हैं, तो क्या वे [ए] कार्यात्मक पैर के साथ छोड़े जा रहे हैं जिसमें पुनर्निर्माण का विकल्प है?" वह कहते हैं।

Stepp और डॉ. Chafey सर्जरी के बाद

सुनने में सबसे कठिन बात

माउंटेन बाइक दुर्घटना के कुछ दिनों बाद स्टेप को अस्पताल में अकेला छोड़ दिया, उसने चाफे को फोन किया और उसे अपने फैसले के बारे में बताया। अगले दिन स्टेप का पैर घुटने के ऊपर से कट गया।

सर्जरी ने 26 वर्षीय के जीवन में एक अध्याय के अंत को चिह्नित किया, जो एक दर्जन साल पहले शुरू हुआ था, जब उसने अपने दादा-दादी के साथ अल्बुकर्क में एक नई शुरुआत करने का वादा करने के लिए एक अशांत बचपन छोड़ दिया था।

"मुझे एक बच्चे के रूप में छोड़ दिया गया था," वे कहते हैं। “तो मुझे एक बार के लिए ऐसा लगा कि मेरे पास एक घर और एक परिवार है। मुझे लगा कि यह एक नई शुरुआत है।"

स्टेप ने डेल नॉर्ट हाई स्कूल के दरवाजों के माध्यम से आत्मविश्वास और हर चीज को आजमाने के दृष्टिकोण के साथ चलने की योजना बनाई। छात्र सरकार के लिए दौड़ो। बेसबॉल के लिए प्रयास करें। साथ आए हर मौके को गले लगाओ।

फिर एक दोपहर जिम क्लास में किकबॉल खेल के दौरान गेंद सीधे उनके घुटने में लगी। "मैं बस जमीन पर गिर पड़ा और रोने लगा। मैं बस कष्टदायी दर्द में था, ”वे कहते हैं।

उस समय समाधान यह था कि घुटने को लपेटें और मान लें कि चीजें ठीक हो जाएंगी।

अगले हफ्ते, बेसबॉल ट्राउटआउट के दौरान, स्टेप ने एक बेस हिट को डबल में फैलाने की कोशिश की, दूसरे बेस में फिसल गया और अपने घुटने के पॉप को महसूस किया। फिर से, असहनीय दर्द।

जबकि यह धारणा अभी भी थी कि यह एक मोच वाला घुटना था, स्टेप को निर्देश दिया गया था कि वह एक पारिवारिक चिकित्सक से नजदीकी निरीक्षण करवाए। जब डॉक्टर ने उसके बाएं घुटने के नीचे की जांच की, तो स्टेप का कहना है कि कष्टदायी दर्द वापस आ गया और डॉक्टर ने एक्स-रे का आदेश दिया।

"मुझे नहीं पता था कि क्या होने वाला था," स्टेप कहते हैं। "उस शुक्रवार की रात, डॉक्टर ने मेरे दादा-दादी को फोन किया और उनके साथ साझा किया कि उनकी चिंताएँ हैं और वह, 'हमें काइल को तुरंत UNM चिल्ड्रन हॉस्पिटल ले जाने की आवश्यकता है।'"

एक्स-रे से पता चला कि उनके पैर में एक बड़ा ट्यूमर है। एक बायोप्सी ने स्टेज चार ओस्टियोसारकोमा का खुलासा किया।

उस समय यूएनएम में बाल रोग विशेषज्ञ, एमडी, स्टुअर्ट विंटर ने स्टेप को बताया कि कैंसर भी उनके फेफड़ों में फैल गया था। अचानक एक नए जीवन का वादा उनके जीवन की लड़ाई में तब्दील हो गया।

"आप उसकी शांति को महसूस कर सकते हैं," स्टेप विंटर के बारे में कहते हैं। "मुझे याद है कि उन्होंने हमेशा सबसे अच्छे बो टाई पहने थे। उन्होंने कहा, 'काइल मैं आपको बायोप्सी और परीक्षण के परिणामों के माध्यम से चलने जा रहा हूं,' और कहा, 'काइल जो मैं आपको बताने जा रहा हूं वह आपके लिए अब तक की सबसे कठिन चीजों में से एक है। सुनने के लिए। लेकिन मैं आपको बताना चाहता हूं कि हम हर कदम पर आपके साथ रहेंगे।' फिर [उसने] 'कैंसर' शब्द कहा।"

विंटर ने उसे फिर से आश्वस्त किया और वे उसके इलाज की योजना बनाने के लिए काम करने लगे। अपने पैर से ट्यूमर को हटाने के अलावा, स्टेप को अंततः 18 राउंड कीमोथेरेपी से गुजरना होगा।

स्टेप ने डॉक्टरों, नर्सों और विशेष रूप से अस्पताल में साथी रोगियों के लिए सहपाठियों और टीम के साथियों का कारोबार किया। बच्चे वीडियो गेम और कैंसर से लड़ने के उनके शांत, साझा उद्देश्य से बंधे।

"मुझे सीज़र याद है, मेरे पहले दिन, वह अंदर आया और बिस्तर के बगल में कुर्सी पर बैठ गया। उसने मुझे एक Xbox नियंत्रक दिया और कहा, 'इकाई में आपका स्वागत है,' "स्टेप कहते हैं। "मुझे याद है कि वह मेरे साथ घूम रहा था और हमने कैंसर के बारे में बात नहीं की थी। एक-दूसरे के प्रति यह अनकही प्रतिबद्धता थी। ”

मुश्किल विकल्प, कई कारक

सक्रिय रहना और बाहर खेलना हमेशा से स्टेप की जीवन शैली की आधारशिला रहा है। अपने बचपन के सबसे बुरे समय में, उन्होंने साइकिल और बेसबॉल हीरे पर एकांत पाया, इसलिए 14 साल की उम्र में, कैंसर से एक पैर खोने का विचार अभिशाप था।

अपने कीमोथेरेपी उपचार के पहले भाग के पूरा होने के बाद, स्टेप ने अपने पैर को बचाने के लिए सर्जरी की।

"मेरी फीमर, घुटने और टिबिया को स्टेनलेस स्टील की छड़ से बदल दिया गया था," स्टेप कहते हैं। "मेरे अंग को बचाना महत्वपूर्ण था क्योंकि मैं इस बारे में आत्म-जागरूक था कि मैं उस समय कौन था।"

UNM कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर सेंटर में शैफ़ी के पूर्ववर्ती ने सर्जरी की। कुछ जटिलताओं के बावजूद, स्टेप अंततः अपने पैरों पर वापस आ गया था।

"काइल को अभी भी कीमोथेरेपी से गुजरना पड़ा था, लेकिन सर्जरी एक उपचारात्मक उद्देश्य के साथ की गई थी, और सभी उपायों से, वे मिले," चाफे कहते हैं।

चाफे कहते हैं, रोगियों के लिए यह मुश्किल विकल्प है कि किसी अंग को हटाया जाए या उसे उबारने की कोशिश की जाए, यह असंख्य कारकों से प्रभावित है। कुछ रोगी अधिक उम्र के होते हैं और उनकी अन्य स्थितियां हो सकती हैं जो एक अंग के निस्तारण को जटिल बना सकती हैं। अन्य मामलों में, जहां उनके कैंसर की उत्पत्ति शरीर में कहीं और हुई, रोगियों का इलाज अभी भी चल रहा है।

"ज्यादातर समय, यह मुख्य रूप से उनके जीवन की गुणवत्ता और लक्ष्यों से प्रेरित होता है," चाफे कहते हैं। "जो हड्डी कमजोर हो गई है उसे हटाने से रोगियों को जीवित रहने का बेहतर मौका नहीं मिलता है। उत्तरजीविता उनके कैंसर के उपचार और उनके उपचार की प्रतिक्रिया से तय होती है। जरूरी नहीं कि सर्जरी से उस पहलू में सुधार हो। यह निश्चित रूप से उनकी गतिशीलता में सुधार करेगा। वे आसानी से कार से अंदर और बाहर निकल सकते हैं या यह बढ़ा सकते हैं कि वे कितनी देर चल सकते हैं। ”

हड्डी के कैंसर के मामलों के लिए, रोगी के लक्ष्य एक कारक हैं, साथ ही ट्यूमर को हटाने के बाद अंग को बचाने की पूरी संभावना है।

यदि अंग को बचाया जा सकता है, तो संक्रमण के बढ़ते जोखिम और तथ्य यह है कि कृत्रिम अंग हमेशा के लिए नहीं रहेगा, पर विचार करने के लिए अन्य कारक हैं।

"मैं मरीजों से कहता हूं कि यह उसी कार को रखने जैसा है जो आपको 16 साल की उम्र में मिली थी और इसे सुरक्षित रूप से चला रहे थे क्योंकि आप एक नया पाने में सक्षम नहीं होने जा रहे हैं," चाफे कहते हैं। "इसलिए, यदि आप इसे कठिन ड्राइव करते हैं और इस पर बहुत अधिक मील लगाते हैं, तो आप समस्याओं के साथ आने लगेंगे।"

बचपन के दोस्तों का सम्मान

स्टेप का कहना है कि उन्हें उसी प्रकार की सलाह मिली: इसे आसान बनाएं।

उनका कहना है कि उन्हें हमेशा से पता था कि उनके कृत्रिम अंग के टूटने की संभावना है, और UNM में अपने जूनियर वर्ष के दौरान एक दुर्घटना ने ऐसा ही किया। वह कृत्रिम अंग की मरम्मत करने में सक्षम था और स्टेप ने इस बारे में एक सचेत निर्णय लिया कि वह एक पुनर्निर्मित पैर के साथ रहने को कैसे संभालेगा।

"उस प्रक्रिया के बाद मुझे पता था कि अगर यह फिर से टूट जाता है, तो शायद मेरा विच्छेदन होने वाला था," वे कहते हैं। "मैंने कहा, 'तुम्हें पता है क्या, मैं इस कृत्रिम अंग का अधिकतम लाभ उठाने जा रहा हूँ।'"

कैंसर के इलाज में अपने समय के दौरान उन्होंने जो नौ मुख्य मित्र बनाए, उनमें से केवल स्टेप ही बच पाया है।

वह जहां भी जाता है उनकी स्मृति को अपने साथ रखता है और उन्हें अपने जीवन से सम्मानित करने का प्रयास करता है।

साइकिल चलाना एक जुनून बन गया, जैसा कि समुदाय को वापस देना था। स्टेप ने लोबो कैंसर चैलेंज, यूएनएम कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर सेंटर में कैंसर अनुसंधान और उपचार का समर्थन करने के लिए एक साइकिलिंग और रन / वॉक फंडराइज़र के साथ जुड़ गया। एक राजदूत और 100-मील राइडर के रूप में, वह UNM कैंसर सेंटर में बाल चिकित्सा कैंसर अनुसंधान के लिए अपने व्यक्तिगत और टीम के धन उगाहने को समर्पित करता है।

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जब उनका हाई स्कूल में इलाज चल रहा था, कैंसर से लड़ने वाले बच्चों के लिए समर कैंप कैंप एनचेंटमेंट एक वार्षिक आकर्षण बन गया। यूएनएम में अपने वरिष्ठ वर्ष में, स्टेप ने शिविर को एक स्वतंत्र गैर-लाभकारी और वर्तमान में स्वयंसेवकों के निदेशक मंडल के अध्यक्ष के रूप में फिर से शुरू किया।

उन्होंने बच्चों के चमत्कार नेटवर्क अस्पतालों के राष्ट्रीय मुख्यालय के लिए काम करना शुरू किया।

वह शारीरिक रूप से सक्रिय रहे।

'कोई झिझक नहीं, कोई आरक्षण नहीं'

अक्टूबर 2020 में पहाड़ पर अपने मलबे के बाद, स्टेप को COVID-19 महामारी की घेराबंदी के तहत एक अस्पताल ले जाया गया। किसी भी आगंतुक की अनुमति नहीं थी और कमरे प्रीमियम पर थे। लेकिन स्टेप का कहना है कि यूएनएम कैंसर सेंटर की टीम ने उन्हें कभी अकेला महसूस नहीं होने दिया।

“मुझे वह रात याद है जब एक्स-रे के बाद, बिना खिड़की वाले कमरे में बैठा था। लेकिन इस सब में एक उज्ज्वल प्रकाश टीम थी, "स्टेप याद करते हैं। "डॉ. चाफ़ी, आमिर अहमद, और विलियम कर्टिस - वे मेरे बगल में बैठते और वे जैसे थे, 'तुमने एक नंबर किया, यार।' उन्होंने मेरे साथ एक सामान्य व्यक्ति की तरह व्यवहार किया। उन्होंने यथासंभव अनुभव को सामान्य करने का प्रयास किया। कर्टिस खुद एक माउंटेन बाइकर हैं, इसलिए वह सभी सवाल पूछ रहे थे कि मैं कहां हूं या मैंने यह कैसे किया।

चाफे का कहना है कि जब वह और स्टेप पहली बार लगभग पांच साल पहले मिले थे, तो इस संभावना पर तनाव था कि स्टेप अंततः अपना पैर खो देंगे।

लेकिन वर्षों बाद, स्थिति की स्वीकृति जल्दी आ गई।

"हम दोनों एक-दूसरे को देखकर मुस्कुराए और मैंने कहा, 'यह आपका जीवन और आपकी पसंद है, लेकिन इस बिंदु पर, मुझे नहीं लगता कि यह घुटना उस हद तक ठीक हो सकता है जहां आप अपनी मनचाही चीजें कर पाएंगे। करने के लिए, '' चाफे कहते हैं।

चाफे ने स्टेप को बताया कि पैर को ठीक करने और उसे ठीक करने की कोशिश करने से वह सड़क पर दो या तीन साल में उसी स्थान पर आ सकता है, और उसके बाद हर कुछ वर्षों में हो सकता है।

"मैंने कहा 'अब जब आप कैंसर से ठीक हो गए हैं और आपके आगे एक पूरा जीवन है, तो क्या आप चाहते हैं कि यह आपको पीछे रखे या आप ऐसी स्थिति में रहना चाहते हैं जहाँ आप बस मजबूत होते जा सकते हैं और जितना हो सके उतना करते रहें। आप कर सकते हैं?'" चाफे कहते हैं।

एक बार स्टेप ने निर्णय लेने के बाद, चाफे और टीम ने अपने मरीज को आगे क्या होने वाला था, इस पर आराम करने में मदद की।

उनका कहना है कि चाफे एक नए कृत्रिम अंग के साथ बस उपस्थित रहने और सुनने और उन्हें अपने जीवन के अगले अध्याय के लिए मानसिक रूप से तैयार करने में सक्षम थे, जो उन्हें दर्द या अंतर्निहित सावधानी के बिना सक्रिय होने की अनुमति देगा।

"मैं जो सोच रहा था वह यह था कि मैं 10 वर्षों में नहीं चला," स्टेप कहते हैं। "मैं स्कीइंग में वापस आने, साइकिल चलाने के लिए वापस आने का इंतजार कर रहा था। पिछले 12 वर्षों से, 2008 से, मेरा पैर वर्षों और वर्षों के दर्द और उस लड़ाई का प्रतीक था जिससे मैं कैंसर से गुज़रा था। हमेशा सीमाएँ थीं।

"मुझे पता था कि मैं इस तरह से खुद को तैयार कर रहा था, बिना किसी हिचकिचाहट, बिना किसी आरक्षण और बिना किसी हिचकिचाहट के कुछ करना कितना आश्चर्यजनक था।"

चाफे और स्टेप के बीच नियमित बातचीत और जांच जारी है, मुख्यतः वस्तुतः। जल्द ही उनके प्रोस्थेटिक के लिए स्टेप लगाया जाएगा। लेकिन वह रुका नहीं है। स्टेप स्की ढलानों, चट्टानों और चढ़ाई वाली दीवारों और निश्चित रूप से बाइक पर रहा है।

"इस बीच, काइल बहुत अनुकूली स्कीइंग कर रहा है, इसलिए काइल वहां से निकल रहा है और जीवन जी रहा है, जो आश्चर्यजनक है," चाफे कहते हैं। "वह मुझे विस्मित करना बंद नहीं करता।"

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UNM व्यापक कैंसर केंद्र

न्यू मैक्सिको विश्वविद्यालय व्यापक कैंसर केंद्र न्यू मैक्सिको का आधिकारिक कैंसर केंद्र है और 500 मील के दायरे में एकमात्र राष्ट्रीय कैंसर संस्थान-नामित कैंसर केंद्र है।

इसके 146 बोर्ड-प्रमाणित ऑन्कोलॉजी विशेषता चिकित्सकों में हर विशेषता (पेट, वक्ष, हड्डी और कोमल ऊतक, न्यूरोसर्जरी, जेनिटोरिनरी, स्त्री रोग, और सिर और गर्दन के कैंसर), वयस्क और बाल रोग विशेषज्ञ / चिकित्सा ऑन्कोलॉजिस्ट, स्त्री रोग संबंधी ऑन्कोलॉजिस्ट और विकिरण में कैंसर सर्जन शामिल हैं। ऑन्कोलॉजिस्ट। वे, 600 से अधिक अन्य कैंसर स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों (नर्स, फार्मासिस्ट, पोषण विशेषज्ञ, नेविगेटर, मनोवैज्ञानिक और सामाजिक कार्यकर्ता) के साथ, पूरे राज्य से न्यू मैक्सिको के 65% कैंसर रोगियों को उपचार प्रदान करते हैं और सामुदायिक स्वास्थ्य प्रणालियों के साथ साझेदार प्रदान करते हैं। घर के करीब कैंसर देखभाल। उन्होंने यूएनएम अस्पताल में इन-पेशेंट अस्पताल में भर्ती होने के अलावा 13,578 एम्बुलेटरी क्लिनिक यात्राओं में 105,748 रोगियों का इलाज किया।

कुल 1,610 रोगियों ने कैंसर नैदानिक ​​परीक्षणों में भाग लिया, जिसमें 696 रोगियों ने भाग लिया, जिन्होंने नए कैंसर उपचारों का परीक्षण करने वाले नैदानिक ​​परीक्षणों में भाग लिया, जिसमें उपन्यास कैंसर की रोकथाम रणनीतियों और कैंसर जीनोम अनुक्रमण के परीक्षण शामिल हैं।

यूएनएमसीसीसी से संबद्ध 102 कैंसर अनुसंधान वैज्ञानिकों को कैंसर अनुसंधान परियोजनाओं के लिए संघीय और निजी अनुदान और अनुबंधों में 34.5 मिलियन डॉलर से सम्मानित किया गया और 301 उच्च गुणवत्ता वाले प्रकाशन प्रकाशित किए गए। आर्थिक विकास को बढ़ावा देते हुए, उन्होंने वित्त वर्ष २०१६ से ३० से अधिक नए पेटेंट दायर किए, और २०१० से, ११ नई जैव प्रौद्योगिकी स्टार्ट-अप कंपनियों को लॉन्च किया है। यूएनएमसीसीसी कैंसर नियंत्रण और असमानताओं से जुड़े वैज्ञानिकों ने ६० से अधिक राज्यव्यापी समुदाय-आधारित कैंसर शिक्षा, रोकथाम, जांच और व्यवहार संबंधी हस्तक्षेप अध्ययन किए हैं जिसमें १०,००० से अधिक न्यू मेक्सिको शामिल हैं।

अंत में, चिकित्सकों, वैज्ञानिकों और कर्मचारियों ने 230 से अधिक हाई स्कूल, स्नातक, स्नातक और पोस्टडॉक्टरल फेलोशिप छात्रों को कैंसर अनुसंधान और कैंसर स्वास्थ्य देखभाल वितरण में शिक्षा और प्रशिक्षण के अनुभव प्रदान किए हैं।

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