डेटा प्रबंधन और सांख्यिकी कोर, न्यू मैक्सिको अल्जाइमर रोग अनुसंधान केंद्र में अनुसंधान डेटा के संग्रह, संगठन, विश्लेषण और साझाकरण के लिए एकीकृत और अत्याधुनिक सहायता प्रदान करता है। डेटा प्रबंधन कार्यक्रम और सांख्यिकी कार्यक्रम - दो परस्पर जुड़े कार्यक्रमों के माध्यम से, कोर यह सुनिश्चित करता है कि उच्च गुणवत्ता वाला डेटा खोज, सहयोग और प्रशिक्षण को बढ़ावा दे।
डेटा प्रबंधन कार्यक्रम केंद्र के सभी डेटा, जिनमें नैदानिक मूल्यांकन, मस्तिष्क दाता की जानकारी, न्यूरोइमेजिंग और अन्य शोध सामग्री शामिल हैं, के सटीक, समयबद्ध और सुरक्षित प्रबंधन की देखरेख करता है। यह कार्यक्रम सुनिश्चित करता है कि राष्ट्रीय समन्वय केंद्रों को प्रस्तुत करने से पहले सभी डेटा राष्ट्रीय गुणवत्ता और अनुपालन मानकों को पूरा करते हैं। यह कार्यक्रम रक्त के नमूनों, डीएनए और संबंधित रिपोर्टों को साझा करने के समन्वय हेतु राष्ट्रीय डेटा भंडारों के साथ मिलकर काम करता है।
प्रमुख कार्यों में शामिल हैं:
सांख्यिकी कार्यक्रम विभिन्न विषयों के शोधकर्ताओं, प्रशिक्षुओं और सहयोगियों को उच्च गुणवत्ता वाली विश्लेषणात्मक और पद्धतिगत विशेषज्ञता प्रदान करता है। सेवाओं में अध्ययन डिजाइन, सांख्यिकीय विधियाँ, नमूना आकार और शक्ति, डेटा विश्लेषण और व्याख्या पर मार्गदर्शन, और अनुदान, सार और पांडुलिपियों के लिए सहायता शामिल है। यह कार्यक्रम शोधकर्ताओं को एनएम एडीआरसी, संबद्ध कार्यक्रमों, राष्ट्रीय भंडारों और सार्वजनिक डेटासेट से डेटा प्राप्त करने और उसका उपयोग करने में भी सहायता करता है।
इसके अतिरिक्त, सांख्यिकी कार्यक्रम उन्नत विश्लेषणात्मक उपकरणों का विकास और समर्थन करता है, जिनमें शामिल हैं:
डेटा प्रबंधन और सांख्यिकी कोर, एनएम एडीआरसी के सभी घटकों के साथ निर्बाध रूप से काम करता है, जिससे समन्वित अनुसंधान संभव हो पाता है जो अल्जाइमर रोग और संबंधित मनोभ्रंश में संवहनी और सूजन संबंधी योगदान की समझ को आगे बढ़ाता है, विशेष रूप से न्यू मैक्सिको के अल्पप्रतिनिधित्व वाले समुदायों में।
सेंटर कोर और राष्ट्रीय डेटा और अनुसंधान कार्यक्रमों के साथ घनिष्ठ सहयोग के माध्यम से, डेटा प्रबंधन और सांख्यिकी कोर अल्जाइमर रोग अनुसंधान में स्थानीय नवाचार और राष्ट्रीय प्राथमिकताओं दोनों का समर्थन करता है, जिससे पूरे क्षेत्र में खोज और उसके क्रियान्वयन में तेजी लाने में मदद मिलती है।
उद्देश्य 1: एक व्यापक डेटा प्रबंधन कार्यक्रम प्रदान करना जो न्यू मैक्सिको अल्जाइमर रोग अनुसंधान केंद्र के वैज्ञानिक और परिचालन लक्ष्यों का समर्थन करता हो।
इसमें उच्च गुणवत्ता वाले प्रतिभागी-स्तरीय डेटा को एकत्रित करना, बनाए रखना और सुरक्षित रूप से संग्रहीत करना; पहचान छिपाए गए डेटासेट तक उपयोगकर्ता के अनुकूल पहुंच को सक्षम बनाना; उपलब्ध जैव नमूनों पर नज़र रखना; और नए वैज्ञानिक सहयोगों का समर्थन करना शामिल है। नियमित रिपोर्टिंग से केंद्र भर में पारदर्शिता, प्रदर्शन निगरानी और जवाबदेही को बढ़ावा मिलेगा।
एनएम एडीआरसी जनजातीय समुदायों के साथ सम्मानजनक और नैतिक साझेदारी के लिए प्रतिबद्ध है। जनजातीय साझेदार—जिनमें ज़ूनी और एकोमा प्यूब्लोस, अल्बुकर्क इंडियन हेल्थ सर्विस और फर्स्ट नेशंस कम्युनिटी हेल्थ सोर्स शामिल हैं—अनुसंधान प्रक्रिया में पूरी तरह से शामिल रहते हैं और अपने डेटा का पूर्ण स्वामित्व बनाए रखते हैं। जनजातीय डेटा का उपयोग करने वाले सभी अनुसंधान उत्पादों की समीक्षा जनजातीय नेतृत्व द्वारा की जाती है, और व्यक्तिगत स्तर के जनजातीय डेटा को राष्ट्रीय डेटाबेस के साथ तब तक साझा नहीं किया जाएगा जब तक कि डेटा संप्रभुता के अनुरूप प्रोटोकॉल पूरी तरह से स्थापित नहीं हो जाते।
उद्देश्य 2: केंद्र के वैज्ञानिक, प्रशिक्षण और कैरियर-विकास लक्ष्यों को आगे बढ़ाने के लिए उच्च गुणवत्ता वाली सांख्यिकीय और विश्लेषणात्मक सहायता प्रदान करना।
सेवाओं में अध्ययन और नैदानिक परीक्षण डिजाइन, डेटा विश्लेषण और व्याख्या, परिकल्पना परीक्षण, और पांडुलिपियों, सारांशों और अनुदान आवेदनों के लिए सहायता शामिल हैं। सांख्यिकी कार्यक्रम शोधकर्ताओं और विद्वानों को उन्नत विश्लेषणात्मक कौशल विकसित करने में मदद करने के लिए मार्गदर्शन और प्रशिक्षण भी प्रदान करता है।
अन्य अल्जाइमर रोग अनुसंधान केंद्रों, बाहरी भागीदारों और राष्ट्रीय डेटा भंडारों के सहयोग से, यह कार्यक्रम नई साझेदारियों को बढ़ावा देगा, जिम्मेदार डेटा उपयोग को प्रोत्साहित करेगा और राष्ट्रीय अनुसंधान प्राथमिकताओं का समर्थन करेगा, जिसमें राष्ट्रीय अल्जाइमर परियोजना अधिनियम में उल्लिखित प्राथमिकताएं भी शामिल हैं।
उद्देश्य 3: अल्जाइमर रोग और संबंधित मनोभ्रंश में जोखिम, प्रगति और विषमता को बेहतर ढंग से समझने के लिए नए विश्लेषणात्मक उपकरण बनाना और उनका समर्थन करना।
इन प्रयासों में उन्नत सांख्यिकीय, कम्प्यूटेशनल और गणितीय दृष्टिकोण शामिल हैं - जैसे कि मशीन लर्निंग और कृत्रिम बुद्धिमत्ता - जिन्हें नैदानिक डेटा, न्यूरोइमेजिंग और द्रव बायोमार्कर पर लागू किया जाता है।
इन विधियों को केंद्र के आंकड़ों के साथ एकीकृत करके, कार्यक्रम खोज को गति देगा, डेटा सामंजस्य और छवि विश्लेषण में सुधार करेगा, और मनोभ्रंश के विकास और प्रगति को प्रभावित करने वाले नैदानिक, जैविक, इमेजिंग और जनसांख्यिकीय कारकों के बीच जटिल संबंधों को उजागर करेगा।
